В Общественной палате РФ 13 мая прошла экспертная дискуссия, посвященная проблемам лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что в этом году 115 пациентов фонда станут совершеннолетними, и он обеспокоен, как будет складываться их судьба и будет обеспечена преемственность их лечения.
Руководитель Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина подтвердила, что пока остается большое количество проблем, связанных с обеспечением терапии «редких» пациентов по достижении ими 18 лет. Среди причин она назвала возросшую длительность жизни пациентов, проблемы с перераспределением лекарств между пациентами и то, что часто такие пациенты являются для своего региона «единичным случаем».
«Один из главных моих посылов — орфанные заболевания должны оставаться в ведении федеральных программ и бюджетов, — заявляет Максимкина. — Также стоит вопрос увеличения предельного возраста пациентов, получающих терапию за счет бюджета — он требует огромной проработки и анализа. Нам надо понять, будет ли достаточно средств на ближайшие 3-4 года в отношении пациентов, по которым уже сейчас приняты заявки».
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев уверен, что, несмотря на неповоротливость механизма, именно централизованные закупки и грамотное перераспределение препаратов между пациентами может решить большинство вопросов с обеспечением терапией всех нуждающихся.
По его мнению, основной путь решения — дать возможность фонду «Круг добра» продолжать терапию пациентов, которые уже прикреплены к фонду, и после достижения ими 18 лет. Расширять централизованные закупки в части наиболее дорогостоящих орфанных заболеваний и стремиться стабилизировать финансовую составляющую программы высокозатратных нозологий — то есть убрать дефицит переходящего остатка за счет того, что все большее количество пациентов достигают совершеннолетия и продолжают жить полноценной жизнью.
«Главное — понять, что все траты, о которых мы сейчас говорим, — это не что иное, как инвестиции в людей, в наше общее будущее, в работоспособную активную часть населения, которая развивает нашу экономику», — подчеркивает Жулев.
