19 августа фонд «Семьи СМА» представил «Итоги исследования восприятия людей с тяжелыми заболеваниями «Глазами общества и людей, живущих со СМА». Исследование провела команда исследовательского центра Bazis для конкурса Research got talent.
«Наша изначальная гипотеза была построена на том, что большинство людей не хочет говорить о тяжелых заболеваниях и это может отражаться на людях с диагнозом, для которых нежелание их замечать становится барьером к социализации», — говорит директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Исследователи поставили себе задачу выяснить, как на самом деле общество воспринимает людей с тяжелыми заболеваниями и какие факторы влияют на отношение общества к людям с ОВЗ, в том числе со СМА. В итоге команда провела множество онлайн-опросов и глубинных интервью, как с членами семей, где живет человек с ОВЗ, так и с разными представителями общества, чтобы сравнить их ответы.
Исследователи выяснили, что при коммуникации с обществом люди с инвалидностью действительно иногда испытывают трудности — например, сталкиваются с негативным или настороженным отношением. И все-таки чаще люди демонстрируют сочувствие, желание помочь, опеку. При этом сами люди с инвалидностью отмечают, что предпочитают отношение на равных.
На отношение к людям с ОВЗ в большей степени влияет частота и качество контактов — другими словами, если у человека среди знакомых есть человек с инвалидностью, то его отношение к людям с ОВЗ в целом будет более позитивным и естественным. Кроме того, исследователи выяснили, что для большинства респондентов вообще нет разницы, есть ли у человека тяжелое заболевание, чтобы начать и поддерживать с ним общение.
Также исследователи выяснили, что большинство членов общества согласны с тем, что дети с нарушением двигательных функций и здоровые дети должны учиться в одном классе.
Один из самых важных выводов, к которому пришли исследователи, — коммуникации людей с инвалидностью с обществом очень мешает отсутствие доступной среды. Именно это является основным барьером, а не отношение людей.
Отсутствие доступной среды и возможности посещать досуговые мероприятия приводит к тому, что люди с ОВЗ либо вообще не выходят из дома, либо общаются в кругу «своих» — людей с таким же заболеванием.
«Мы предполагали более негативное отношение к инвалидам со стороны общества, — говорит Ольга Германенко. — Но люди с инвалидностью действительно часто сами недооценивают окружающих и относятся к ним более настороженно, чем следовало. Главный вывод для нас — нужно больше выходить «в люди», принимать участие в социальных мероприятиях, не только в кругу «своих». Теперь задача нашего фонда подумать, как это сделать».
