Минздрав РФ опубликовал на Федеральном портале нормативных правовых актов проект, который вносит поправки в Федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан». Ведомство предлагает создать резервный механизм для лекарственного обеспечения взрослых с орфанными заболеваниями, если регион не может выполнить эту обязанность.
Как сообщает «Медицинский вестник», проект разработали после обращения властей Республики Татарстан. В обращении в Конституционный суд РФ они просили снять с регионов полномочия по обеспечению лекарствами жителей республики с орфанными заболеваниями. Согласно запросу республики, в отдельных случаях лечение только одного пациента может обойтись региону в десятки миллионов рублей. А размер субвенций из федерального бюджета оказывается недостаточным.
По мнению властей региона, это приводит к тому, что жизнь пациента и ее качество полностью зависят от политики конкретного субъекта. В сентябре 2024 года КС РФ вынес решение, в котором подтвердил, что люди с орфанными заболеваниями могут получить жизненно необходимое лечение только с помощью государства.
Проект предусматривает наделение правительства РФ полномочием «по утверждению порядка и случаев предоставления дополнительных бюджетных ассигнований из федерального бюджета» для регионов. Эти средства из федерального бюджета должны будут предназначаться для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности.
Проект находится на общественном обсуждении до 13 декабря 2024 года.
