Итоги опроса публикует газета «Ведомости». Среди опрошенных были 33 человека с муковисцидозом. Из них 97% обратили внимание на проблемы с лекарствами.
Большой процент был также среди пациентов с миодистрофией Дюшенна и Беккера — 34 опрошенных, из них 89% пожаловались на эту проблему, а также болезнью Штрюмпеля — 30 респондентов, из них 79% сталкивались с проблемой недоступности лекарств.
Среди общих проблем респонденты выделили следующие:
- отсутствие в регионах специалиста по заболеванию — 72%;
- сложности с прохождением специализированной диагностики — 51%;
- проблемы взаимодействия с медучреждениями в организации лечения и маршрутизации — 43%;
- сложности с прохождением реабилитации — 42%;
- сложности с получением лечения в стационаре — 38%;
- выдача препаратов с перебоями и опозданием – почти 26%;
- отсутствие заболевания в льготном перечне — 18%;
- регионы не закупают необходимые препараты — 15%;
- нужного препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших — 13%.
31% опрошенных считают, что в медицинской помощи людям с редкими заболеваниями за последний год ничего не изменилось. 25% утверждают, что ситуация ухудшилась, а еще 14%, наоборот, заявили об улучшениях.
