С 17 мая в креативном пространстве «Хлебозавод» каждые 12 минут звонит будильник. Именно с такой частотой в мире рождаются дети с нейрофиброматозом первого типа (НФ1). А в России, по последним данным, ежегодно рождаются около 530 детей с таким заболеванием.
Акцию организовала международная биофармацевтическая компания AstraZeneca во Всемирный день осведомленности о нейрофиброматозе. Продлится она в пространстве «Хлебозавод» до конца мая.
НФ1 — это врожденное генетическое заболевание, которое поражает в первую очередь нервную систему, но также способно нарушить работу практически любой системы органов. «Один из главных симптомов заболевания — пятнышки на коже цвета кофе с молоком. Как правило, они появляются при рождении или в первый год жизни. Со временем они могут увеличиваться в размерах и становиться заметнее. Если у ребенка больше шести таких пятнышек, стоит проконсультироваться с врачом, даже если нет других симптомов», — отметила Марина Дорофеева, к. м. н., руководитель Федерального центра факоматозов.
Как сообщает Дорофеева, полностью вылечить НФ1 нельзя. Но при ранней диагностике и своевременной терапии у детей есть возможность «развиваться, не отставая от сверстников, ходить в школу, быть веселыми и активными».
Подробнее о нейрофиброматозе первого типа можно узнать из социального проекта компании AstraZeneca «Пятно — не точка». На сайте представлена информация о природе заболевания, симптомах и о том, каких врачей нужно посетить при подозрениях о наличии заболевания у ребенка. Кроме того, AstraZeneca подготовила детский мультфильм о нейрофиброматозе и видео с историями пациентов.
