Новости
Новости
12.04.2024
11.04.2024
10.04.2024
18+
Новости

Фонд помощи больным с БАС: мы строим мост вместо лодки (видео)

АСИ публикует лекцию о новых исследованиях бокового амиотрофического склероза.

БАС амиотрофический склероз

В 2016 году в России впервые госпитализировали в паллиативное отделение человека с БАС — боковым амиотрофическим склерозом. Тем самым заболеванием, в пользу пациентов с которым три года назад участники флешмоба Ice Bucket Challenge обливались холодной водой. БАС неизлечим и приводит к тому, что человек довольно быстро теряет способность передвигаться, говорить, глотать, а со временем и дышать. Причины заболевания пока неизвестны.

БАС — редкая болезнь. По данным фонда «Живи сейчас», на учете у служб помощи в Москве и Санкт-Петербурге стоят около 500 человек из разных регионов России. Им не хватает инфраструктуры оказания помощи, услуг ранней диагностики и информации о том, где можно получить лечение. Фонд добивается того, чтобы в России появилась система ведения таких больных, начиная от постановки на учет, оформления инвалидности и до постоянной медицинской помощи.

— Можно представить, что проблема — это река, а человек, которому нужна помощь, должен оказаться на другом берегу. Адресная помощь — это лодка для конкретного человека, а системная — мост, которым смогут пользоваться все. Строить мост — дольше и труднее, но фонд «Живи сейчас» делает именно это. Мы развиваем системную помощь, — цитирует пресс-служба фонда Наталью Семину, председателя совета Благотворительного фонда «Живи сейчас».

В честь Международного дня орфанных заболеваний (28 февраля) Агентство социальной информации публикует предоставленный фондом «Живи сейчас» видеоролик о новых исследованиях на пути к победе над БАС. Лекцию читает Лев Брылев, заведующий отделением неврологии Городской клинической больницы имени В.М. Буянова, медицинский директор фонда. Другие видеоролики и презентации с прошедшей в феврале Общероссийской конференции по БАС можно посмотреть здесь.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике