15 июля Госдума приняла законопроект, предусматривающий дополнительное финансирование регионов для закупки препаратов для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В Минздраве также разработали критерии, на основании которых власти смогут выделить дополнительную помощь таким регионам.
Например, среди критериев перечислено:
- наличие в бюджете субъекта РФ средств на организацию лекобеспечения орфанных пациентов в объеме, не менее чем на 10% большем по сравнению с предшествующим годом;
- увеличение стоимости необходимых лекарственных препаратов не менее чем на 20% по сравнению с предшествующим годом;
- увеличение в регионе численности граждан с заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и орфанных, не менее чем на 15% по сравнению с предшествующим годом.
Сергей Куцев, главный внештатный генетик Минздрава, академик РАН, называет решение ввести механизм «исключительно важным». Он подчеркивает необходимость обеспечения непрерывной терапии для орфанных пациентов после достижения ими совершеннолетия, напоминая, что прерывание лечения может привести к быстрому регрессу.
Однако эксперты пациентских организаций опасаются, что такие критерии могут быть нереалистичными или даже стимулировать рост цен на лекарства.
Например, Мария Посадкова, руководитель правовой службы фонда «Подсолнух», к критерию об увеличении количества пациентов с редкими болезнями сразу на 15% отнеслась скептически, назвав его нереалистичным. В разговоре с «Коммерсантом» она также высказала сомнения насчет критерия, связанного с резким подорожанием лекарств.
«Этот критерий может стимулировать производителя или дистрибьютора поднимать цены. А бывает и так, что фармкомпании, напротив, не имеют права увеличивать стоимость продукции — например, по правилам формирования перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это сделает невозможным для региона получение субсидий», — опасается Мария.
Эти опасения разделяет и Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам «Геном».
Сейчас в России около 21 тысячи человек с орфанными заболеваниями. Они получают лекарства за счет региональных бюджетов. По оценке Минздрава, средняя стоимость терапии для одного такого пациента составляет 1,97 млн рублей в год.
