Новости
Новости
29.05.2024
28.05.2024
27.05.2024
18+
Колонки

«Пока мы не добьемся максимально низкого уровня детской смертности, мы не прекратим свою работу»

6 мая фонду «Жизнь как чудо» исполняется 15 лет. Его директор Анастасия Черепанова — о том, почему понадобилось создавать НКО, помогающую детям с заболеваниями печени, и что делает фонд для их поддержки.

Здоровье·06.05.2024
Анастасия Черепанова. Фото предоставлено фондом "Жизнь как чудо"

«Часто болезни не редкие, а просто маловыявляемые»

Наш фонд в 2009 году основал потрясающий человек — Алексей Мошкович. Он помогал людям частным образом и в одной из больниц познакомился с мамами, которые искали средства на операцию по трансплантации печени для своих детей. Тогда такую операцию делали только за границей, и семьям, в которых ребенок в ней нуждался, было непросто. Алексей стал изучать тему: общаться с родителями, узнавать у врачей, с какими проблемами они сталкиваются при диагностике и лечении. И вскоре решил создать фонд помощи детям с заболеваниями печени — «Жизнь как чудо». 

Алексей Мошкович (в центре) и команда. Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»

Наши главные целевые группы — это родители и их дети, а также врачи. Семьям мы помогаем получить необходимое для их ребенка лечение, а медиков поддерживаем в их непростой работе: помогаем оснащать больницы необходимым оборудованием, поддерживаем в обучении, проводим конференции для врачей и развиваем экспертное сообщество. 

Проблемы, которые мы решаем, не столь распространенные: заболевания печени считаются редкими. Но иногда врачи говорят, что, возможно, они просто мало выявляемые.

Таких заболеваний много — существует более 50 печеночных заболеваний и более 500 диагнозов, при которых страдает печень. И по каждому из этих заболеваний разная статистика: есть те, которые диагностированы тысячам детей, а есть те, которые только у двух человек на всю страну.

«Мы продолжаем помогать конкретным детям, но в то же время развиваем системные программы»

Наш фонд долго оказывал только адресную помощь конкретным детям. Сейчас мы также продолжаем помогать адресно, но параллельно развиваем системные программы. И подтолкнули нас к этому как раз отдельные истории наших подопечных.

Например, среди подопечных фонда был мальчик с тирозинемией первого типа.

Тирозинемия первого типа — редкое заболевание, при котором организм не усваивает вещество «тирозин» (одна из 20 аминокислот, из которых состоят белки), поступающее с пищей.

Кроме того что при этом заболевании страдает печень, у него есть еще одна особенность: характерно искривление конечностей. Мальчику нигде не могли поставить диагноз: сначала решили, что рахит, и отправили на операцию по выпрямлению конечностей. Ребенок перенес три операции — не мог ходить, и мама была вынуждена носить его на руках. Только спустя несколько лет мальчику поставили точный диагноз — тирозинемия.

Оказалось, что для нормальной комфортной жизни ему нужна грамотная лекарственная терапия, а не операции. Он начал ее получать и теперь ходит в школу на своих ногах. 

Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»

Мы работаем для того, чтобы таких историй было меньше. Чтобы еще при рождении или на максимально возможном раннем сроке у ребенка был правильный маршрут: где ему при необходимости поставят диагноз и где он получит лечение. Когда мы запускали системные программы, то поняли, что знакомимся с нашими подопечными, когда они находятся уже в тяжелом состоянии и нуждаются в трансплантации печени. И мы задумались: а как оказывать помощь раньше? Что можно сделать до момента рождения ребенка? 

«Ранняя диагностика помогает спасти жизни детей»

Эти мысли привели нас к большой системной программе «Школа по заболеваниям печени». Она включает в себя разные проекты, которые развивают раннюю диагностику заболеваний печени. 

Один из них — просветительский портал пропечень.рф. На нем вместе с лучшими медицинскими экспертами страны мы публикуем важную информацию о заболеваниях печени. Мы постоянно пополняем портал и мечтаем, чтобы вскоре любой родитель мог зайти на него и найти ответы на волнующие вопросы. Это поможет родителям не пугаться, ведь для редких (орфанных) заболеваний характерна такая ситуация: люди вбивают в поисковую систему диагноз и видят страшные картинки. 

Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»

Например, мама одной из наших подопечных с синдромом Алажилля делилась: когда они с мужем узнали, что у их дочери этот диагноз, то первым делом стали искать информацию в интернете. Результаты поиска их напугали, ведь там были устрашающие картинки, не соответствующие действительности.

Синдром Алажилля — генетическое заболевание, которое вызывает сужение и деформацию желчных протоков в печени.

Семья даже не поверила, что у их ребенка может быть такой диагноз. Но у девочки правда был синдром Алажилля, и если бы семья сразу попала на наш портал пропечень.рф, то получила бы полную, достоверную и понятную информацию об этом заболевании. Все материалы на портале готовят вместе с нами и проверяют ведущие эксперты страны из федеральных и региональных медучреждений. 

Наш информационный ресурс полезен также для врачей. Проблема заболеваний печени в том, что они редкие, и даже опытные медицинские специалисты за свою практику могут ни разу не сталкиваться с ними. И если у них вдруг появляется такой пациент, легко спутать его заболевание с другими или не понять вовремя, что это. Наша цель — максимально повысить настороженность к заболеваниям печени, дать полную информацию по лечению. 

Врачи. Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»

Еще один важный проект нашего фонда — «Гипераммониемия». Так называется проявление одного из заболеваний печени — нарушение обмена веществ, при котором уровень аммиака в крови повышается. Сначала это может проявляться в отказе ребенка от питания, а потом приводить к отеку головного мозга, коме и даже летальному исходу.

Еще пять лет назад очень ограниченное количество врачей знало об этом. Но благодаря поддержке наших экспертов и работе фонда знание о гипераммониемии распространяется. Мы выстраиваем партнерские отношения с роддомами, перинатальными центрами и клиниками и оснащаем их специальными аппаратами по измерению уровня аммиака в крови.

За несколько лет мы закупили и передали 100 таких аппаратов, благодаря которым у детей своевременно диагностируются тяжелые заболевания печени. За четыре года тесты с помощью аппаратов сделали более 2 тыс. детям, и у 449 из них выявили гипераммониемию. 

«Наша цель — снижение уровня детской смертности от заболеваний печени»

Наш главный результат за 15 лет — это то, что мы продолжаем работать и развиваться. Это дети, которые вовремя получают лечение, вырастают и живут обычной жизнью. Это врачи, которым становится чуточку легче работать благодаря нашей поддержке.

Общаясь с родителями и врачами, мы видим, что наша помощь нужна и важна. Дети продолжают болеть, выявляются все более редкие формы заболевания печени, и до момента, когда все их будет легко выявить и вылечить, еще далеко. 

Мы активно развиваем раннюю диагностику для того, чтобы дети вовремя получали необходимое лечение, если это возможно — обходились без оперативного вмешательства. А главное — продолжали жить. Пока мы не добьемся максимально низкого уровня детской смертности от заболеваний печени, мы не прекратим свою работу.

Фото предоставлено фондом «Жизнь как чудо»

Записала София Горовая

Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике