Исследование Всероссийского союза пациентов (документ есть в распоряжении редакции — прим. АСИ) приурочено к Европейскому дню муковисцидоза, который отмечается 21 ноября. По результатам проверки в 57 регионах выяснилось, что только в трех регионах — Москве, Татарстане и Калининградской области — взрослые с муковисцидозом получают необходимое лечебное питание бесперебойно.
После совершеннолетия пациенты перестают получать бесплатное лечебное питание в рамках ФЗ «О государственной социальной помощи», но регионы могут закупать его за счет собственных средств. Без специализированного питания у людей с таким заболеванием возникают проблемы, ухудшается состояние легких и возрастает риск смерти.
Всероссийский союз пациентов считает, что в России необходимо создать федеральную программу сопровождения взрослых пациентов с муковисцидозом. По мнению представителей организации, нужно закрепить механизмы обеспечения таргетной терапией, лечебным питанием и медицинскими изделиями, а также создать «лифт преемственности между детской и взрослой службами».
В своем исследовании специалисты также выделяют проблемы с выпиской и выдачей таргетной терапии пациентам с муковисцидозом.
«Среди них — избыточное требование очной консультации в федеральных центрах для назначения препарата и необходимость судебной процедуры для старта таргетной терапии по показаниям», — отмечается в документе.
По данным ВСП, 33,9% взрослых пациентов получают таргетную терапию без перебоев, но 17% сталкиваются с задержками, а 15,3% не получают назначенные препараты вовсе. Часть пациентов вынуждена обращаться в суд. При этом фонд «Круг добра» обеспечивает таргетной терапией только детей.
Медицинские изделия дети и взрослые с муковисцидозом также получают достаточно редко. Например, ингаляторы получают только 15% детей и взрослых, небулайзеры для терапии верхних и нижних дыхательных путей – 11,2% детей и 6,8% взрослых, небулайзеры для терапии придаточных пазух носа – 4% детей и 5% взрослых.
Проблемы отмечаются и у детей: лишь 62,4% родителей сообщили, что ребенку выдают лечебное питание, при этом почти четверть опрошенных говорила о его отсутствии. В организации связывают сложности с задержками поставок и провалами закупок.
С полным исследованием можно будет ознакомиться позднее на официальном сайте Всероссийского союза пациентов.
