Проект разработал Фонд поддержки пациентских инициатив (ФППИ). Как отмечают в организации, после достижения 18 лет многие пациенты с редкими заболеваниями перестают получать поддержку фонда «Круг добра» и вынуждены самостоятельно добиваться жизненно важных препаратов.
Фонд будет оказывать комплексную помощь, включая юридическое сопровождение при оформлении инвалидности и получении бесплатного лекарственного обеспечения. Также пациенты смогут получить индивидуальный разбор своих ситуаций и помощь в суде.
Кроме того, будут разработаны понятные маршруты действий и практические инструменты взаимодействия с медицинскими и государственными структурами.
«Мы впервые системно выстраиваем бесшовный переход для пациентов с редкими заболеваниями из детской системы здравоохранения во взрослую. Достижение 18-летия не должно означать потерю лечения», — отметила Нина Белозерцева, директор Фонда поддержки пациентских инициатив.
Проект рассчитан на поддержку не менее 600 молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет со всей России. Поддержку получат пациенты с болезнью Фабри, болезнью Гоше, наследственным ангионевротическим отеком, нейробластомой, миодистрофией Дюшенна, спинальной мышечной атрофией и другими редкими диагнозами.
Программа также направлена на помощь родителям пациентов, испытывающим психологическую и финансовую нагрузку из-за необходимости пожизненного дорогостоящего лечения.
Фонд открыл портал, на котором будет собрана информация о льготах и мерах поддержки, а также заработает юридическая онлайн-приемная.
Проект работает при поддержке Фонда президентских грантов.
