Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Вильямса

Москва·ОВЗ, Услуги горожанам

ИНН

7728400906

ОГРН

1127799011361

Веб-сайт

Фонд поддержки людей с синдромом Вильямса — объединение родителей детей с СВ, которые убеждены, что вместе преодолевать трудности легче. Синдром Вильямса (синдром «лица эльфа») возникает вследствие хромосомной патологии.

Год основания – 2017.

Фонд поддержки людей с синдромом Вильямса оказывает информационную, психологическую, правовую и медицинскую помощь семьям с детьми с СВ, поддерживает родительские сообщества, выпускает обучающие ролики на Youtube.

Подробнее

• Организует группы общения для молодых людей с синдромом Вильямса, арт-терапию, кулинарные мастер-классы и групповые танцевальные занятия.
• Оказывает информационную и психологическую поддержку семьям, воспитывающим детей с редкими генетическими заболеваниями на Youtube-канале «Редкие люди».
• Проводит интегративный летний съезд для семей, воспитывающих детей с синдромом Вильямса.
• Курирует создание реестра пациентов с синдром Вильямса.
• Проводит летний семейный лагерь «Каждый особенный. Мы вместе!» для семей с детьми с синдромом Вильямса. В программе лагеря — лекции медиков и педагогов, арт-терапия и т.д.