Благотворительный фонд помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «ЛАМА»

● Ежегодно проводит МИО-школу. В программе — онлайн- и очные консультации специалистов (невролог, реабилитолог, педиатр, ортопед), 14-дневное очное обучение родителей, в том числе индивидуальные консультации мультидисциплинарной команды, обучающие вебинары, индивидуальные и групповые психологические консультации родителей. В МИО-школу приезжают родители детей с нервно-мышечными заболеваниями из разных регионов России.
● Переводит на русский язык книги и статьи о нервно-мышечных заболеваниях и публикует эти материалы в открытом доступе.
● Организует конференции и вебинары с участием ведущих российских и иностранных экспертов по нервно-мышечным заболеваниям.
● Оказывает адресную помощь детям и взрослым с нервно- мышечными заболеваниями: покупает технические средства реабилитации, медикаменты, помогает оплачивать лечение и обследование.
● Приобретает респираторное оборудование, специализированное лечебное питание, медикаменты для медицинских учреждений (паллиативных отделений, хосписов), оказывающих помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
● Собирает средства на покупку резервного респираторного оборудования, которое будет выдаваться в аренду на безвозмездной основе на период, пока родители решают вопрос с обеспечением ребенка оборудованием от государства или ждут помощи от другого фонда.