Участники и партнеры
- Благотворительный фонд помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «Лама»;
- Областная детская клиническая больница Екатеринбурга.
История сотрудничества и проекта
Идея проекта пришла к директору фонда «Лама» Альбине Мулихиной, когда она с дочерью обратилась в паллиативное отделение детской больницы города Екатеринбурга. Тогда фонд еще не был зарегистрирован, но Мулихина собирала вокруг себя инициативных родителей.
«Это был 2018 год. Благодаря врачу Елене Юрьевне Сапеге нам выдали респираторное оборудование – она одна из немногих умела его настраивать. Там же мы познакомились с педиатром Бурдовой Мариной Игоревной, оказалось, она тоже очень много знает про нервно-мышечные заболевания. Там я поняла, что нахожусь на правильном пути», – рассказывает Альбина Мулихина.
В 2019 году из родительского сообщества появился фонд помощи детям с редкими, нервно-мышечными заболеваниями.
Вскоре началась пандемия, и фонд остался без помощи. Подопечные семьи были вынуждены сидеть дома и общаться с врачами онлайн. Однако не все врачи понимали, как пользоваться медицинским оборудованием – например, откашливателем – на дому.
Фонд старался в это время создавать обучающие ролики, которые могли помочь родителям, находясь дома, не бросать заниматься с детьми.
«Потом мы сделали первую пробную МИО-школу в Екатеринбурге, к нам приехали родители с детьми, и врачи их консультировали. Через некоторое время я поговорила с заместителем главврача областной больницы Ольгой Кожевниковой, рассказал ей про МИО-школу, и она сказала, что могла бы предложить нам площадку для ее проведения. Так мы получили место в отделении медицинской реабилитации города Екатеринбурга на озере Балтым», – рассказывает Альбина Мулихина.
Совместный проект
Фонд «Лама» договорился с областной детской клинической больницей, что там будут принимать их подопечных и проводить медицинскую реабилитацию. Там же фонд решил проводить консультации с врачами, чтобы помочь им лучше разбираться в нервно-мышечных заболеваниях.
«Три года подряд к нам из разных регионов РФ приезжают дети в областную детскую клиническую больницу, чтобы встретиться с нашими врачами. Участвуют врачи не только из ОДКБ: в этом году приезжал ортопед из Санкт-Петербурга, специалисты из НИИ педиатрии Комарова. На наших консультациях важно, чтобы все – врачи, пациенты, родители – собирались в одном месте, разговаривали, обменивались опытом в неформальной обстановке», – говорит Альбина.
Особенности и сложности
В проекте уделяют особое внимание подопечным из регионов, которые ездят на консультации или лечение в федеральные центры. Врачи таких центров выдают определенные рекомендации, которые семьи не всегда могут выполнить, потому что у них дома нет специалиста, который бы в этом разбирался.
Не у всех врачей хватает насмотренности и опыта для работы с детьми с нервно-мышечными заболеваниями, поэтому фонд вместе с областной детской больницей старается тиражировать эти знания.
Факторы успеха
«Благодаря нашему проекту врачи видят таких пациентов, учатся с ними работать и могут обучить родителей, как заниматься с ребенком дома. По-прежнему есть онлайн-консультации для родителей, их никто не бросает, они всегда могут обратиться к нашим специалистам», – рассказывает Альбина Мулихина.
За три года проекта за помощью обратились семьи более 150 детей – очно и онлайн. Проект поддерживает в том числе Фонд президентских грантов. Часть бюджета составляют частные и корпоративные проекты.
Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, коммьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
