Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеванием «фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая» «Живущие с ФОП»
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) — редкое генетическое заболевание, при котором организм формирует кости в тех местах, где их не должно быть: внутри мышц, сухожилий, связок и других соединительных тканей. Симптомы ФОП проявляются в первые 20 лет жизни. Большинство узнает о заболевании в первые 10 лет.
Основная задача фонда «Живущие с ФОП» — социальная, бытовая, медицинская, финансовая, психологическая и юридическая помощь людям с этим заболеванием.
Год основания – 2014.
МОО «Живущие с ФОП» организует лекции и практические занятия по повышению квалификации врачей-онкологов, курирует онкобольных на всех стадиях лечения, ведет просветительскую работу.
● Проводит лекции и практические занятия по повышению квалификации врачей-онкологов.
● Курирует онкобольных на всех стадиях лечения (консультации, подбор врача и т.д.).
● Ведет просветительскую работу: распространяет тематические листовки, выпускает лекции на YouTube, организует семинары и т.д.
Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора
Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.