Новости
Новости
08.05.2024
07.05.2024
06.05.2024
18+
Новости

«Забег добрых дел» фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» поможет единственному в России отделению для детей с буллёзным эпидермолизом

Средства, вырученные от благотворительного марафона «Забег добрых дел», который пройдёт в 7 российских городах 29 мая и 26 июня, будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей.

Отделение для детей-бабочек было открыто в НЦЗД внутри отделения кожных болезней по инициативе благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» в январе 2015 года. Здесь подопечные фонда со всей России проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.

В лечении детей, страдающих редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом, необходим мультидисциплинарный подход. Больные нуждаются в активном наблюдении и лечении не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи. И учитывая, что заболевание на сегодняшний день неизлечимо, больным требуется регулярное проведение обследования, а также некоторых жизненно важных процедур и операций.

НЦЗД, отметивший в 2013 году 250-летний юбилей, является многопрофильным медицинским учреждением и одним из немногих, способных обеспечивать мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек. Клиника оснащена современным оборудованием и имеет высококвалифицированный персонал. НЦЗД располагает крупным клинико-диагностическим центром.

В рамках образовательной программы фонда врачи НЦЗД проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. Так, например, в НЦЗД проводят крайне необходимую детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции под наркозом – лечение и удаление зубов.

29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске и Владивостоке и 26 июня в Москве пройдёт благотворительный «Забег добрых дел». Взносы за участие в забеге будут направлены на расширение отделения для детей-бабочек. За 2015 год лечение в НЦЗД прошли более 60 подопечных фонда. Благодаря расширению отделения больница и фонд смогут принимать в два раза больше пациентов: 120 детей в год. Также часть средств, вырученных с забега, пойдёт на обустройство игровой комнаты в отделении.

Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте www.babochkabeg.ru. Здесь же можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».

Фото предоставлено Фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике