Подготовку к ярмарке «Душевный Bazar» взял на себя совет семей фонда. В совет входят родственники людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз), в том числе умерших от этой болезни. «От БАС ушла моя мама, и мне давно хотелось что-то сделать для фонда, – рассказывает член совета семей фонда «Живи сейчас» Инна Дыбенко. – Сначала просто в благодарность. Фонд «Живи сейчас» и служба помощи людям с БАС (один из проектов службы помощи «Милосердие») много сделали для нас. Но я не знала, чем могу помочь. Ухаживать за больными я бы не смогла. Спустя некоторое время после смерти мамы я поняла, что волонтерская помощь – это очень много, что помогать можно своими умениями, опытом. Например, делать работы хенд-мейд и продавать их на ярмарке в пользу фонда. Можно помогать временем, вниманием, кто чем может, включать волонтерство в рутину ежедневной жизни. Я очень люблю рукоделие, поэтому сейчас занимаюсь подготовкой к ярмарке. Наш стенд будет стилизован под цветочный магазин. Нас можно будет узнать по синим фартукам и белым блузкам. Для ярмарки мы приготовили рождественские венки и флажки. Из них можно составить интерьерные композиции, сочетающиеся между собой. Будут свечи с новогодним декором, разделочные и декоративные доски с крючками для кухни. А еще лавандовая история – вышитые мешочки с душистой лавандой, свечи и лавандовые саше для вешалок в шкаф. По запросу организаторов у нас также будет большая раскраска с цветочным зайцем. И, конечно, васильки. Этот цветок для нас особенный. Он является международным символом БАС, потому что похож на двигательный нейрон. А еще василек – стойкий и терпеливый, как люди с БАС и те, кто им помогает. Надеемся, что у нас будет очень красивый стенд».
Фонд «Живи сейчас» организует в России системную помощь взрослым людям с БАС. Это редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным причинам и быстро (в течение 3-5 лет) приводит активного взрослого человека к полной парализации. БАС коснулся таких известных людей, как Стивен Хокинг, Дмитрий Шостакович и Мао Цзэдун. В России по оценке экспертов фонда ежегодно заболевают 12 тысяч человек. Физик-теоретик Стивен Хокинг (род. в 1942) и гитарист Джейсон Беккер (род. 1969) — единственные известные больные с однозначно диагностированным БАС, у которых состояние со временем стабилизировалось.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» был создан в 2015 году. Фонд ставит перед собой задачу найти средства на создание и внедрение в практику в России полноценной помощи людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами. В программе фонда — финансирование образовательных и волонтерских проектов, направленных на распространение информации о современных способах помощи больным БАС. Фонд планирует открыть выездные службы помощи в регионах РФ.
Примером международной акции, направленной на повышение осведомленности о БАС, может служить Ice Buckett Challenge. Это флешмоб, в котором люди должны были облить себя ведром ледяной воды и сделать пожертвование.
Новогодняя благотворительная ярмарка «Душевный базар» пройдет 11 декабря в Москве в седьмой раз. В 2016 году площадки разных фондов в Гостином дворе будут объединены темой «Зайцы в городе». Гостей ждут сюрпризы. У благотворительной елки любой сможет стать добрым волшебником и исполнить чье-то заветное желание. Вход свободный для посетителей всех возрастов. Ярмарка будет работать с 11:00 до 19:00.
Поддержать Душевный Bazar можно на краудфандинговой площадке Planeta.ru, где представлены социальные проекты 42 фондов из полутора десятков регионов России.
