«Редкая Ёлка» состоится в рамках программы «Редкий, но равный». Программа направлена на социальную адаптацию пациентов с редкими заболеваниями и их родственников. Сбор средств на подарки для редких детей открыт на краудфандинговой платформе Planeta.ru.
Организатором праздника выступает благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Организация шесть лет помогает людям, в том числе детям, с редкими заболеваниями. По словам активистов, «редким» детям нужны не только обычные Дед Мороз и Снегурочка, но и волонтеры, которые помогут ребенку во время праздника.
«Самые сложные и незащищенные наши подопечные — это дети с редкими генетическими заболеваниями, — сообщают организаторы праздника. У них сломанная часть спирали ДНК, и теперь кто-то из них почти не растет, кто-то не умеет ходить, а кто-то не видит. Таких деток редко встретишь в детских садах или школах, их мир – четыре стены родного дома. И им бывает грустно и очень одиноко за этими стенами. Для таких ребят 20 декабря 2016 года в Общественной палате РФ состоится новогодняя «Редкая елка». Артисты будут выступать совершенно бесплатно. И мы им очень за это благодарны. Но представьте, представление закончится, и ребята будут ждать подарков. Но бесплатных подарков не бывает. Даже небольшой набор конфет стоит 200 рублей. На елку придут около 100 детей. На подарки нужно 20 тысяч рублей».
