Программа «Преображение» осуществляется в поддержку детей и подростков с несовершенным остеогенезом (НО) и другой костной патологией. Несовершенный остеогенез — генетическое заболевание, связанное с повышенной хрупкостью костей. Его характерный симптом – частые переломы. Подопечные фонда «Хрупкие люди» — это в основном дети, которые вследствие множественных переломов маломобильны и часто находятся в социальной изоляции.
«Поскольку заболевание редкое, возможность встретить кого-то с таким же диагнозом в повседневной жизни стремится к нулю, – рассказали в фонде «Хрупкие люди». – Поэтому для фонда всегда было важно сформировать сообщество таких людей, объединить пациентов». Так появилась идея годовой онлайн и оффлайн-программы, в рамках которой смогут постоянно поддерживать связь друг с другом дети из 34 регионов РФ. В России впервые осуществляется такой масштабный и инновационный проект для детей с несовершенным остеогенезом.
Фонда пригласил к участию в программе известных людей, с особенностями и без, а также нашел ответственных кураторов для работы с детьми в группах. Сейчас началась подготовка к проведению очередного профориентационного лагеря, который будет на этот раз посвящен ювелирному искусству.
После каждого вебинара участники программы общаются в общем чате, обсуждают полученную информацию или мастер-класс, делятся впечатлениями.
Для родителей предусмотрена своя программа – психологические онлайн-вебинары и онлайн-консультации, в ходе которых им оказывается юридическая помощь.
«Я решила участвовать в проекте «Преображение», так как мне безумно захотелось окунуться в незнакомый на тот момент для меня мир детей с несовершенным остеогенезом, как бы пафосно это ни звучало, – говорит Эмилия Алеветдинова, студентка МПГУ, куратор проекта. – Многие ребята сейчас определяются со своей будущей профессией. После нескольких вебинаров они начинают видеть смысл получения высшего образования, хотя до первого вебинара (с Петром Битюковым) некоторые говорили, что они никому не нужны и получать образование незачем. Такой результат не может не радовать. Ребята открываются, общаются независимо от своего местоположения и своих особенностей. Спасибо фонду за драгоценный вклад в наши жизни».
Уже в мае участники программы встретятся вживую друг с другом, со своими кураторами и сотрудниками фонда, и вместе с московскими ювелирами и дизайнерами будут создавать свою первую коллекцию украшений «Грани хрупкости».
“Лагерь для наших подопечных — это не только возможность встретиться с друзьями, отдохнуть и весело и с пользой провести время, но также и возможность для родителей пересмотреть свое отношение к своему хрупкому ребенку”, — говорит директор фонда Елена Мещерякова.
В лагере дети и подростки будут жить вместе, но отдельно от родителей, — такой подход, по мнению организаторов, будет способствовать развитию самостоятельности у первых и снятию тревожности у родителей. Это уже принесло свои плоды: многие дети встали со своих колясок и пошли именно здесь или сразу после лагеря.
С помощью новой программы фонд надеется сформировать у детей с НО образ «успешного себя» в будущем, развить навыки общения и командной работы, интегрировать детей в социум.
Сейчас сотрудники фонда разрабатывают программу «Преображение» на будущий год. Она будет полностью посвящена профориентации и выбору будущей профессии.
Фонд «Хрупкие люди» благодарит за поддержку партнеров: Агентство социальной информации, Московский государственный психолого-педагогический университет, проект «Образ жизни» и ООО «Эверлэнд».
Программа «Преображение» осуществляется с использованием средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
