Служба помощи семьям работает в Чувашии с начала 2018 года. Служба организована благотворительным фондом имени Ани Чижовой на средства Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества.
Психологи выезжают в семьи с детьми с неизлечимыми заболеваниями по всей Чувашии. Служба помогает детям со сложными случаями эпилепсии, терминальной стадией онкологии, генетическими заболеваниями, укорачивающими и усложняющими жизнь, с тяжелыми формами ДЦП. Этих детей объединяет потребность в паллиативной помощи, суть которой состоит в том, чтобы облегчить жизнь человека в ситуации, когда его нельзя вылечить. Это обезболивание, обеспечение необходимыми средствами ухода и обучение родителей, адаптация и физиотерапевтические занятия (массаж, гимнастика).
«Скорее всего, обычный человек за всю свою жизнь никогда не встретит таких детей, – рассказали в фонде имени Ани Чижовой. – Они не ходят в школу или детский сад, не ездят в троллейбусах и автобусах, их просто не выводят на улицу. Эти мальчики и девочки могут только лежать и сидеть. Многие из них зависят от громоздких аппаратов для дыхания, питания, передвижения. Их мамы и папы тоже становятся затворниками. Такого ребенка невозможно оставить ни на одну минуту. Жизнь семьи крутится около больного малыша, братья и сестры уходят на второй план. Выездная служба призвана оказывать помощь и поддержку именно таким семьям».
В апреле проект подводит итоги трехмесячной работы. В 2018 году в Чувашии зарегистрировано 300 семей с неизлечимо больными детьми. Из них только 40% живут в Чебоксарах и Новочебоксарске. В больших городах доступны социально-психологические услуги, юристы, массажисты, профильные медицинские специалисты. Там можно достаточно легко найти лекарство или питание для ребенка. Остальные 60% семей лишены быстрой и качественной помощи. Они изолированы от мира и справляются со своей бедой одни.
За три месяца работы выездная служба психологов, игровых терапевтов и нейропсихологов посетила 51 семью. Специалисты выяснили, что в 80% случаев помощь в таких семьях нужна родителям. Мамы и папы хотят знать, как развивать своих детей, которые всем кажутся «ничего не понимающими» и «необучаемыми». Родители хотят жить полной жизнью даже в условиях постоянной заботы и тревоги за своего больного ребенка.
В 50% семьях страдают братья и сестры неизлечимо больных детей. Им не хватает внимания родителей, они постоянно переживают и тревожатся за больного члена семьи. 15% семей – это мама и тяжело больной ребенок, помощи нет ни от кого; нет отца, бабушек и дедушек, мама всегда одна с ребенком. 5% находятся в кризисной ситуации, испытывая материальные и бытовые трудности. Нет питания, ТСР, непригодное жилье.
Фонду нужны психологи, юристы, консультанты по жилищным программам, льготам, няни, волонтеры.
«Важно не один раз приехать в семью, увидеть проблемы, поставить галочку и уехать. Необходимо регулярно посещать семью, вести коррекционную работу, которая приведет к результатам, облегчит жизнь родителям и их детям. Фонд постоянно ведет поиск специалистов, которые не боятся трудностей и готовы помогать больным детям, – сообщают в фонде имени Ани Чижовой. – Чувашия только начинает свое знакомство с паллиативной помощью. Семьи с неизлечимо больными детьми начинают выходить в свет, о них рассказывают в газетах и снимают репортажи для ТВ. О них начинают говорить. Если вы на улице встретите маму с коляской, в которой сидит вроде бы взрослая девочка, а рядом с ней стоит большой аппарат и от него идут трубки — не шарахайтесь, помашите им рукой и поздоровайтесь. Пусть 300 детей Чувашии перестанут быть невидимыми и станут полноценными членами общества».
