Запуск проекта был приурочен к Международному дню хосписной и паллиативной помощи (World Hospice and Palliative Care Day), который в 2018 году отмечался 13 октября.
Это уникальный для русскоязычного интернета проект, ориентированный на тяжелобольных людей, их близких, в том числе родителей тяжелобольных детей, специалистов в области паллиативной помощи – руководителей хосписов, врачей, медсестер, сиделок, а также на широкий круг людей, которые интересуются темой паллиативной помощи.
На портале можно найти инструкции и советы по уходу, коммуникации, решению социально-юридических вопросов, которые встают перед человеком в конце жизни, экспертные материалы по обезболиванию. На сайте есть раздел «Библиотека», которая со временем должна стать наиболее полным собранием книг, правовых и медицинских документов, видеолекций и памяток на тему паллиативной помощи.
«Про Паллиатив» был создан на базе портала, который существовал с 2016 года. Новая команда портала полностью переосмыслила и обновила его структуру и наполнение.
Теперь материалы портала можно фильтровать как по темам, так и по аудитории: врачи найдут там профессиональные медицинские публикации, а пациенты и их близкие – тексты, написанные специально для них. Отдельно промаркированы материалы о детской паллиативной помощи для специалистов и родителей больных детей.
«За год мы изменили дизайн, сделав его более легким и современным, и существенно переработали структуру сайта, – рассказывает руководитель проекта «Про паллиатив» Юлия Полевая. – Нам было очень важно продумать разные варианты навигации на сайте, так как мы имеем дело с огромной темой и несколькими аудиториями, каждая из которых должна узнать что-то свое. Это не было легко и не получилось легко, потому что, по сути, мы создавали «паллиативную википедию» для людей с разными целями и интересами. Мы исследовали зарубежный опыт подобных порталов и учебники по паллиативной помощи, чтобы понять, как лучше структурировать всю информацию – от базовых вещей по вопросам получения помощи, сложных юридических моментов по обезболиванию до тяжелых психологических тем – коммуникации с умирающими людьми.
Важная особенность нового портала в том, что мы предоставляем знания, полученные от экспертов или проверенные экспертами. Наши эксперты — это практикующие врачи и медсестры, юристы, социологи, антропологи, социальные работники и представители НКО. Это связано с тем, что в сложной и деликатной теме паллиативной помощи важна не только человеческая интонация, но и уверенность в достоверности данных, особенно, когда речь идет о медицинских публикациях. Мы надеемся, что портал станет источником информации и поддержки тем, кто в ней нуждается прямо сейчас».
Фото: Дарья УрясьеваСегодня качественная помощь в конце жизни доступна не всем, кто в ней нуждается. По оценкам, основанным на данных ВОЗ, в паллиативной помощи в России нуждаются 1,3 млн человек, из них с болевым синдромом (значит, нуждаются в обезболивании) — почти 600 тыс. человек. При этом паллиативная помощь и обезболивание доступны менее чем половине нуждающихся.
В 2017 году «Левада-центр» провел социологический опрос среди населения России и отдельно среди врачей. Выяснилось, что 69% опрошенных из 1605 человек ничего не слышали о паллиативной помощи. На вопрос, каких компетенций не хватает врачам при работе с терминальными больными, 72% врачей заявили, что не знают, куда направлять таких пациентов. Это значит, что пациенты и их близкие не знают о своем праве на помощь в конце жизни, не обращаются за ней вовсе или делают это несвоевременно. Медики, в свою очередь, также плохо осведомлены о возможностях паллиативной помощи. Они не могут правильно маршрутизировать неизлечимо больного человека, который в итоге сталкивается с самыми тягостными симптомами финальной стадии своего заболевания (сильная боль, тошнота, одышка). Пациенту и его близким приходится справляться с этим самостоятельно, не получая качественной профессиональной поддержки.
Проект благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» «Про Паллиатив» существует благодаря пожертвованиям юридических и частных лиц. Чтобы портал мог развиваться и дальше, ему необходимо финансирование. О том, как можно поддержать проект, можно узнать здесь.
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.
Фото: Николай БушмакинЭтот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
