Благотворительный фонд «Екатерина» начал проект «Будущее рядом» 1 декабря 2017 года с целью повысить качество жизни детей с тяжелыми нейромышечными заболеваниями, в том числе с миопатией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и наследственной нейропатией. Проект предусматривал социально-психологическое сопровождение детей и организацию их профессиональной ориентации.
Фото: Фонд поддержки «Екатерина»В течение года участники проекта вместе с родителями и педагогами писали картины, изготавливали поделки. Совместно с дизайнерами они создали с нуля готовые к реализации дизайн-проекты квартир и двухэтажного дома. Под руководством ведущих блогеров и SMM-специалистов записали анимированные видеоролики для YouTube, посвященные героям «Звездных войн», и видео на английском языке, а также сняли пластилиновый мультфильм. Опытные программисты помогли детям написать приложение, позволяющее школьным учителям сократить время на проверку контрольных работ.
«Год назад у нас не было никакого ориентира, потому что мы первые в России с таким проектом. Мы испытали трепет, когда увидели творческие достижения детей. Они забыли про свои недуги, у них появились улыбки, новые знакомые, они стали знаменитыми практически на всю Россию», — сказала на торжественной части Лариса Шукшина, заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Областной детской клинической больницы, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по паллиативной помощи населению в УФО.
Фото: Фонд поддержки «Екатерина»Проект закончился большим творческим днем, на котором была организована выставка работ детей. Кроме того, прошло два мастер-класса по рисованию на воде в технике эбру и игре на африканских барабанах.
Все участники и преподаватели получили в подарок книгу с достижениями участников «Будущее рядом!», сертификаты и благодарственные письма. Издание начинается со сказки уральской писательницы Дины Артемкиной с иллюстрациями участницы проекта Вероники Первухиной.
Проект «Будущее рядом!» был отмечен министерством как событие года. 30 детей-участников проекта, имеющих тяжелые нейромышечные заболевания, и 60 членов их семей получили около тысячи часов консультаций, прошли пять тренингов, три онлайн-вебинара и три выездных творческих мастер-класса.
Фото: Фонд поддержки «Екатерина»Памятку о симптомах и терапии детских нейромышечных заболеваний, которую создал для родителей Детский фонд ООН ЮНИСЕФ, можно прочитать здесь.
Проект был реализован с использованием средств Фонда президентских грантов и при консультационной и методической поддержке Министерства здравоохранения Свердловской области и Областной детской клинической больницы № 1. Свердловский областной центр реабилитации инвалидов предоставлял площадки для проведения выставки, Свердловское региональное отделение Всероссийского общественного движения «Волонтеры-медики» сопровождало участников проекта во время тренинга, активисты проекта «Капля краски» провели мастер-класс по рисованию на воде в технике эбру, музей-театр «Барабанный Дом» — мастер-класс игры на барабанах.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
