Участниками проекта, который реализует Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» при поддержке гранта мэра Москвы, в первую очередь станут дети и подростки от шести до 16 лет, у близких родственников которых диагностирован боковой амиотрофический склероз (БАС).
БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня лекарства от БАС не существует. Люди с БАС и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг.
«Тяжелая болезнь близкого многое меняет в жизни семьи, ведь болеющему требуется помощь и уход. Это всегда стрессовая ситуация, при этом естественное желание взрослых – оградить ребенка от горя и стресса, — говорит председатель совета семей фонда «Живи сейчас» Дарья Маркова. – Немногие умеют правильно говорить с ребенком о болезни, и он сам вынужден дорисовывать ситуацию, сам выбирает модель поведения в сложившихся обстоятельствах. За годы работы с семьями, которые столкнулись с БАС, мы поняли, что детям из таких семей часто требуется помощь специалистов. Наши терапевтические встречи призваны помочь им в форме, доступной для их возраста».
Фонд «Живи сейчас» и раньше организовывал для детей из семей с БАС экскурсии в музеи, прогулки и поездки в парк аттракционов, творческие занятия. Такие встречи были призваны отвлечь детей от тягостной ситуации дома. Однако в фонде уверены, что эффективность серии групповых тренингов, которые будут курировать профессиональные психологи, будет значительно выше: такие встречи научат детей делиться своими чувствами, дадут уверенность, что они не одни в своей беде.
Планируется организовать две группы – для детей от шести до девяти лет и для подростков от 10 до 16 лет. Каждой группе предстоит пройти 20 занятий с психологом.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году и стал единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Медики и другие специалисты фонда и двух медико-социальных служб в Москве (на базе больницы свт. Алексия) и Санкт-Петербурге (на базе ГАООРДИ) выстраивают комплексную помощь таким больным. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на сайте фонда или отправив СМС с указанием суммы на короткий номер 3443 (например, «БАС 300»).
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
