Флешмоб проводится с целью распространить информацию о том, что детям и взрослым с аниридией при своевременном оказании специализированной медицинской помощи можно сохранить 20-30% зрения.
Участники флешмоба записывают видео в черных очках, выражая тем самым поддержку людям с аниридией, и выкладывают в своих аккаунтах.
Помимо попечителей фонда Татьяны Лазаревой, Михаила Шаца, Александра Пушного, Натальи Синдеевой и Наринэ Абгарян, флешмоб своим участием поддержали многие известные лица — друзья фонда: Полина и Юлия Ауг, Мария Аниканова, Мари Армас, Мария Болтнева, Александр Ветров, Александр Войцеховский, Евгения Воскобойникова, Лика Длугач, Михаил Козырев, Евангелина Корсакова, Вера Кузьмина, Максим Кучеренко, Кирилл Кяро, Андрей Макаревич, Олег Нестеров, Игорь Огурцов, Таша Строгая, Анна Флоренская, Варвара Шмыкова и другие. Они и еще сотни помощников и дарителей фонда из России и стран Балтии записали такие же ролики, чтобы привлечь внимание к аниридии.
Фото: БФ «Созидание» (Москва)Аниридия – это комплексное генетическое заболевание. Его вызывает мутация в гене Рахб, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы. Внешне заболевание проявляется в отсутствии радужной оболочки глаза. На деле острота зрения таких детей и взрослых снижена и составляет менее 10%. Кроме того, заболевание нередко сопровождается другими патологиями глаза, в том числе нистагмом, катарактой, глаукомой, косоглазием, астигматизмом и птозом. В худшем случае, если не провести необходимые генетические исследования, можно пропустить возникающий WAGR-синдром, который при этом заболевании приводит к раку почки, а это уже реальная угроза жизни пациента. Главный повседневный риск для детей с аниридией – это внезапное повышение внутриглазного давления, отчего страдает зрительный нерв и ребенок постепенно слепнет.
Яркий свет наносит большой вред глазу без радужной оболочки, поэтому большую часть времени как летом, так и зимой, люди с аниридией вынуждены носить солнцезащитные очки.
«Аниридия — врожденное заболевание, от которого не застрахован никто. Мы рады, что поддерживаем детей с аниридией — оплачиваем им необходимые исследования, способные предупредить онкориски, и наша помощь приносит ощутимые результаты, — говорит директор фонда «Созидание» Елена Смирнова. — Таких детей много, мы продолжаем искать их по всей стране, соединяем их с организацией родителей для передачи опыта, а сами помогаем с лечением, на которое нет квот. Мы видим, что лечение аниридии реально, когда у детей есть все необходимое. Мы хотим, чтобы общество знало, что при своевременном обращении к врачам людям с аниридией можно сохранить зрение, не позволить им ослепнуть».
«Дети с аниридией при правильном уходе могут неплохо видеть, в среднем 20-30%, жить наполненной жизнью и быть счастливыми — учиться в школах, заканчивать институты, колледжи, достигать успехов в спорте и в музыке, — рассказывает руководитель Межрегионального центра поддержки больных аниридией Галина Генинг. – Сейчас в нашем обществе все родители могут спать спокойно, понимая, что у их детей не будет рака почки, так как ситуация уже под контролем. Это стало возможным благодаря фонду «Созидание», который уже пять лет единственный из всех НКО оплачивает нашим детям необходимые генетические анализы. После обращения наших генетиков в Минздрав РФ со статистикой изученных аниридийных больных, анализы которым оплачивал фонд, государство начало выделять НИИ генетических исследований целевые гранты под аниридийных пациентов. И еще наш общий с фондом успех – открытие в этом году в Москве аниридийного центра с профильными специалистами, третьего в мире после Германии и США».
Благотворительный фонд «Созидание» был основан в 2001 году. Фонд оказывает адресную помощь малообеспеченным категориям населения независимо от места их проживания в России и СНГ по четырем направлениям: медицина, образование, семья, учреждения. Медицинские программы фонда поддерживают подопечных с редкими заболеваниями, нуждающихся в оплате дорогостоящих исследований, препаратов, лечения, операций и расходных материалов для них, на которые нет квот. Фонд оплачивает медицинские услуги, которые оказываются в российских клиниках.
Узнать подробнее о заболевании можно на сайте Межрегионального центра помощи больным аниридией «Радужка». Профильные специалисты центра всегда проконсультируют пациентов и их близких, расскажут, как жить с этой патологией, куда обращаться, что делать. В свою очередь фонд «Созидание» окажет необходимую поддержку в оплате медицинской помощи людям с аниридией.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
