Средства будут направляться из 3,6 млн рублей, которые «Линия жизни» жертвует на программу исследований фонда «Подсолнух».
Одна из основных проблем, связанных с первичными иммунодефицитами (ПИД), – это несвоевременная и затрудненная диагностика. Согласно мировой статистике в России выявляется только около 15% пациентов с ПИД, 80% некоторых диагнозов ставится посмертно, а задержка постановки диагноза составляет в среднем 7 лет. Именно это становится причиной высокой смертности пациентов с ПИД, а также низкого качества их жизни. Решение этих глобальных проблем напрямую связано с генетическими исследованиями больных ПИД.
«Генетический анализ помогает нам поставить пациентам точный диагноз, назначить верную терапию или направить детей в федеральные клиники, — рассказывает Анна Щербина, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий имени Дмитрия Рогачева, медицинский эксперт фонда «Подсолнух». — При этом выполнить его можно уже при уже при обследовании в стационаре по месту жительства, нет необходимости отправлять самого пациента за много сотен километров и потом ожидать результата. Точный диагноз — это комплексная терапия, это полноценная жизнь без осложнений. А генетический анализ — первый шаг на пути к точной диагностике, грамотному лечению и победе над болезнью».
По словам управляющего директора фонда «Подсолнух» Ирины Бакрадзе, каждый месяц фонд принимает до нескольких десятков заявок на оплату исследований. Примерная стоимость одного анализа составляет от 10 тыс. до 100 тыс. рублей. Расходы на генетические исследования и скрининг вирусных инфекций платные — то есть не покрываются программами госгарантий. «А ведь именно благодаря исследованиям и анализам, во-первых, можно в принципе подтвердить диагноз ПИД. А во-вторых, эти исследования позволяют откорректировать диагноз в соответствии с течением болезни. В прошлом году «Подсолнух» смог оплатить более 350 генетических исследований. С поддержкой наших коллег из «Линии жизни» эта цифра значительно возрастет», — отмечает Бакрадзе.
«Мы рады оказать поддержку коллегам. Из нашего 15-летнего опыта спасения тяжелобольных детей мы знаем, как важна правильная и ранняя диагностика сложных заболеваний. Уверена, что эти исследования помогут улучшить качество жизни подопечных фонда «Подсолнух». Успех лечения напрямую зависит от вовремя поставленного диагноза, и страшно подумать, что жизнь ребенка находится под угрозой из-за анализов, не сделанных по причине их недоступности для родителей», — говорит Фаина Захарова, президент фонда «Линия жизни».
«У фондов «Подсолнух» и «Линия жизни» цель одна – помочь больным страдающим детям. Вместе получится быстрее и лучше. Благотворительные фонды в нашем обществе предлагают людям гуманные модели поведения, в том числе и в коммуникации друг с другом. Давайте поддерживать вместе тех, кому это особенно нужно! Уверен, линия жизни подопечных «Подсолнуха» станет длиннее и стабильней благодаря партнерству наших фондов», — подчеркивает Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда «Подсолнух».
Первичные иммунодефициты (ПИД) — группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 разных форм ПИД. При этом есть относительно легкие формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных болезней. Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
