Методические рекомендации разработаны группой соавторов: экспертами и психологами фонда «Подсолнух» И. В. Бакрадзе, М. Я. Кац, А. М. Руновым, О.А. Сковычевой, А. Ше и врачами-иммунологами И. А. Корсунским, А. Н. Пампурой и А.П. Продеусом.
Программы психологической помощи для своих подопечных «Подсолнух» начал осуществлять с 2015 года. Сначала – в стационарах Москвы. С 2016 года открылись пациентские школы, в которых лекции о болезни превратились в тренинги на тему качественной жизни для пациентов и их близких с участием врачей и юристов. Психологи фонда собрали уникальный материал о специфике влияния ПИД на самих пациентов и на их близких. В сборнике описана схема проведения пациентских школ, индивидуальных и групповых занятий для детей, подростков, взрослых и семей пациентов.
«С одной стороны, ПИД – тяжелое орфанное заболевание, и для него характерны все те механизмы влияния на психологию человека, что и для других тяжелых заболеваний, – рассказывает Александр Рунов, соавтор пособия, руководитель психологической службы фонда «Подсолнух». – С другой стороны, часть синдромов ПИД уникальны, сочетают в себе и иммунологические, и неврологические нарушения. Плюс к этому сама ситуация иммунодефицита, постоянной внешней инфекционной опасности, сильно влияет на выбор образа жизни, отношения родителей и ребенка. Генетический характер заболевания часто приводит родителей к чувству вины (разумеется, не имеющий никакой реальной причины) за неосознанную передачу заболевания своему ребенку. При этом опыт ряда пациентов показывает, что при должном лечении и, что важно, собственной активности, жить с ПИД можно полно и качественно».
Психологи фонда помогают справиться со сложными психоэмоциональными состояниями, найти помощь внутри пациентских сообществ и определиться с подходящей жизненной стратегией.
«Выход этого издания должен привлечь внимание как врачей, так и психологов к необходимости психологической помощи, реабилитации пациентов с ПИД наряду с медицинской составляющей лечения, – говорит Ирина Бакрадзе, соавтор пособия, управляющий директор фонда. – Если такая работа начнется, пособие поможет специалистам выстроить работающую систему, механизм которой мы уже проверили и убедились в эффективности».
«Подсолнух» готов обеспечить пособием по запросу, который следует направлять по электронной почте runov@fondpodsolnuh.ru.
Издание подготовлено с использованием гранта президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов.
Фото: БФ «Подсолнух» (Москва)Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
