«Почта» регулярно информирует пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД) о ситуации вокруг пандемии: дает советы, жизненно необходимые людям с ослабленным (или вовсе с отсутствием) иммунитета во время карантина, а также предлагает позитивный и полезный видеоконтент, в том числе с участием психологов и друзей фонда.
«Наши подопечные привыкли к жизни в условиях карантина: специфика ПИД такова, что страдающие им значительную часть жизни проводят в масках, в изоляции дома или больничном боксе, – рассказывает Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух». – Сейчас, как никогда ранее, мы все можем прочувствовать, что значит всю жизнь провести в тревоге за себя или своего ребенка, потому что каждое соприкосновение с внешним миром может оказаться смертельно опасным. В эти дни приоритетная задача оказывать качественную и своевременную помощь «здесь и сейчас» остается неизменной, но, помимо этого, хочется поддержать подопечных дополнительной полезной информацией – чтобы в их и без того трудной жизни не было ложных слухов и «страшилок».
Одним из первых писем проекта «Антикризисная почта» стало обращение заведующей отделением клинической иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, профессора, доктора медицинских наук Анны Щербины: «Не поддаваться панике и массовой истерии, не кидаться употреблять всякие иммуномодуляторы, которые пытаются рекомендовать на волне эпидемии сомнительные производители. И соблюдать меры гигиены».
Юристы фонда систематизируют нововведения и готовят полезную информацию о правах и маршрутизации пациентов в связи со сложившейся эпидемиологической ситуацией. Оперативные данные о законодательных изменениях обновляются по мере поступления в группе фонда «Правовой иммунитет» «ВКонтакте».
Психологическая служба «Подсолнуха» через «антикризисную почту» приглашает на пациентские школы, которые теперь проходят в формате вебинаров. Подопечные из дома могут задать вопросы ведущим специалистам-иммунологам, юристам и психологам.
Кроме того, в условиях карантина «Подсолнух» запустил онлайн-вариант своего подросткового клуба Sunflower Teen Club и поддерживает связь с подростками более чем в 20 городах России. «Почта» фонда скоро пригласит подопечных на профориентационные курсы на тему поиска специальности, которая будет сочетаться с необходимостью регулярных госпитализаций.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
