Можно было умереть, но пострадал только слух
«Девушку я себе буду искать по голосу. Чтобы я ее, во-первых, слышал. Если я ее буду плохо слышать, то мы просто не познакомимся, — рассуждает Михаил Курочкин из Владимира. — Ну и чтобы она любила путешествовать, как я люблю».
Сейчас Михаилу 29 лет, с рождения у него была ХГБ — вид первичного иммунодефицита, при котором клетки иммунитета не умеют уничтожать некоторые виды бактерий. Диагноз поставили, когда мальчику было года два. Тогда же от той же болезни умер его старший брат. В отличие от брата, состояние Миши удалось облегчить. Сейчас у него другой вид иммунодефицита, который можно контролировать лекарствами.
Но есть нюанс: еще в детстве, когда Мише регулярно капали разные антибиотики, один из них дал осложнение на слух. Так что теперь он слышит только определенные частоты. Поэтому Мишин голос в телефонной трубке временами звучит немного растерянно — пока мы разговариваем, он у себя во Владимире выходит из аптеки, там шумно.
Первичный (или врожденный) иммунодефицит (ПИД) (не путать со СПИД — синдромом приобретенного иммунодефицита) — группа генетически обусловленных хронических заболеваний. У ПИД более 500 генетических разновидностей. Согласно подсчетам медицинских экспертов, в России сегодня первичным иммунодефицитом страдают как минимум 15 тысяч человек. В регистре ПИД, по данным на конец 2024 года, состояло 6380 человек.
Специфических симптомов у ПИД нет. Внешне заболевание выглядит как «ребенок с рождения все время болеет» — гаймориты, отиты, пневмонии и так далее. Дети с самой сложной формой болезни не доживают до года. Поставить точный диагноз можно с помощью сложного генетического исследования. При этом заболевание очень трудно установить на ранней стадии. К моменту, когда диагноз ставят и начинают лечение, у человека уже накоплен букет сопутствующих хронических заболеваний.
Лечение ПИД существует. При нетяжелых формах пациентам регулярно проводят инъекции иммуноглобулинов. Радикальный способ избавиться от ПИД — провести трансплантацию костного мозга.
Пациентам с ПИД помогает фонд «Подсолнух» — единственный благотворительный фонд в России, который с 2006 года занимается системной помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета.
«Теперь вы здоровы»
Жить с ПИД, как признается Михаил, — своеобразно, особенно если ты маленький и не очень понимаешь, что с тобой происходит. Внешне вроде бы ты не отличаешься от других людей, но все время рискуешь подхватить какую-то инфекцию. Ты регулярно лежишь в больницах и все время, пожизненно, пьешь антибиотики.
В раннем детстве Миша не ходил в детский сад, потом постигал школьную программу из дома. С друзьями мальчик мог гулять только у бабушки в деревне, куда его увозили на лето. В пятом классе родители попробовали на некоторые уроки отпускать сына в класс. Но потом была сильнейшая инфекция в легких и год больниц.
К 16 годам встал вопрос о пересадке костного мозга, но в России делать ее человеку с таким количеством осложнений не решились.
В 2015 году Мишу оперировали во Фрайбурге в Германии. (Тогда еще действовал закон, позволявший, если лечение в России невозможно, за государственный счет отправить ребенка за границу.)
Михаил Курочкин. Фото из личного архива
А дальше иммунодефицит отступил. Подростку, который 17 лет своей жизни берегся от инфекций и не ходил на занятия со сверстниками, сообщили, что он в целом здоров и может жить как обычные люди. Михаил сдал экзамены и поступил в институт на IT.
«Учиться было сложно. Не из-за материала, а из-за того, что лекции в абсолютном большинстве случаев проходят в больших аудиториях, — вспоминает Михаил. — А я в принципе больше двух людей, говорящих рядом, переношу сложно. А тут еще гулкое эхо. Оно как раз перекрывало тот диапазон, в котором слышу я».
Но усилия, приложенные к учебе, того стоили. Впервые в жизни у Михаила появились друзья, полезные знакомства. Все это позволило позже найти работу в IT-сфере.
Фонд и его подопечный
Такой успешный исход не был бы возможным без поддержки фонда «Подсолнух».
«Миша Курочкин был одним из первых подопечных, с которым я познакомилась в отделении иммунологии в Москве в РДКБ. И пожалуй, одним из самых рискованных, — вспоминает Катя Буркова, сотрудница фонда. — Мы поддерживали его несколько лет: оплачивали жизненно важные препараты, помогали с документами, искали возможность для трансплантации костного мозга. В его случае с хронической гранулематозной болезнью и тяжелыми осложнениями такие операции обычно делают в раннем детстве».
Подобных историй в фонде за годы работы были уже тысячи.
Мотоцикл, фургон, каяк и другие мечты, которые стали реальностью
С самым большим энтузиазмом Михаил рассказывает о путешествиях. Он признается, что, с одной стороны, не любит шумные компании. Но азарт к перемещениям, который в нем проснулся после того, как врачи выпустили его из-под жесткой опеки, не утихает до сих пор.
Сначала он объехал несколько городов «Блаблакаром», потом купил палатку и пешком обошел половину Крыма.
«Мне очень понравилось в Коктебеле, — говорит Михаил. – Я туда пришел пешком из Феодосии и провел там два дня. А еще возле Алушты есть поселок Зеленогорье. Там очень красивое горное озеро».
Учеба в университете заставляла парня понервничать. Раздумывая, как сбросить напряжение, он однажды собрался и купил…мотоцикл. Да прямо зимой и еще не умея ездить (экзамены по вождению сдавал позже).
Михаил Курочкин. Фото из личного архива
«Просто я с самого детства о мотоцикле мечтал. Даже когда болел еще, — смеется он. – Я люблю, чтобы путешествия были с преодолением. А на мотоцикле и ехать непросто, и погоду всегда чувствуешь. А еще мотоцикл — это свобода. Летишь, как на коне верхом, а вокруг трава на полях пахнет».
Впрочем, сейчас мотоцикл у Михаила стоит сломанный. Он пробежал не одну сотню километров до двух морей, и ближайшие праздники хозяин, скорее всего, потратит на очередную попытку починить железного друга.
А вот с планами на грядущий сезон Михаил пока не определился. Точнее, планы продумываются в нескольких направлениях. Во-первых, недавно он купил фургон. И теперь пытается приспособить его в передвижной дом для путешествий. Во-вторых, купил каяк и собирается учиться управлению такой лодкой. Правда, плавать Михаил, по понятным причинам, в детстве не научился. Скорее всего, как с вождением, придется всему учиться в обратном порядке.
Здоровье теперь позволяет.
