Исследование, посвященное проблемам восприятия диагноза, лечению и поиску путей поддержки семей с ВИЧ-позитивными детьми, было осуществлено при поддержке международной исследовательской компании Ipsos и биофармацевтической компании Gilead Sciences.
На 30 апреля 2020 года в России было зарегистрировано 11 тыс. 494 детей c ВИЧ. Исследование было проведено с целью определить у семей с ВИЧ+ детьми трудности с социальной адаптацией и приемом терапии, а также выявить психологические сложности, связанные с диагнозом. Исследование проводилось методом серии глубинных интервью с ВИЧ+ подростками 16-18 лет и родителями детей с диагнозом из пяти городов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Тольятти, Новосибирска и Иркутска.
Трудности родителей детей с ВИЧ, связанные с восприятием диагноза, в первую очередь выражаются в виде страха, стыда и непонимания. Исследование, проведенное фондом, показало, что приемные родители воспринимают ВИЧ спокойнее и рациональнее, что связано с их моральной подготовкой и уровнем знаний о заболевании. Родные родители после постановки диагноза пребывают в состоянии шока и не до конца осознают специфику заболевания. О ВИЧ говорить стыдно ввиду сильных стереотипов в обществе. В семье тема часто табуирована, и даже родственники могут не знать о диагнозе ребенка. Подростки, в свою очередь, не испытывают страха относительно заболевания, осознавая, что благодаря терапии ВИЧ не несет вреда их организму.
Респонденты полагают, что негативное отношение к ВИЧ связано с низким уровнем информированности общества и наличием большого количества мифов о болезни.
«На сегодняшний день уровень информированности общества о способах передачи ВИЧ-инфекции выше, чем, например, 20 лет назад, но стереотипы остались и продолжают усложнять жизнь семьям с ВИЧ-положительными детьми и подростками, — говорит Евгений Воронин, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции у детей Минздрава России, руководитель Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей. – Информирование общества о проблеме ВИЧ поможет не только снизить число случаев инфицирования в будущем, но и помешает дискриминации детей и подростков с этой инфекцией».
Как утверждается в исследовании, несмотря на бесплатное лекарственное обеспечение пациентов с ВИЧ, непрерывная терапия создает сложности для детей и их родителей. Прием препаратов несколько раз в день в одно и то же время не дает возможности расслабиться и жить обычной жизнью. Еще большие сложности создает схема приема, связанная с приемом пищи. Семьи, в которых живут дети с ВИЧ, часто не могут выехать в отпуск, поскольку нужно везти с собой препараты, требующие хранения в холодильнике, не всегда доступном или скрытом от чужих глаз. Подростки утверждают, что осознают необходимость приема лекарств, но мечтают об «идеальном препарате» — лекарстве в форме таблетки, прием которого возможен как можно реже. Респонденты, начавшие принимать препарат один раз в день, вполне удовлетворены этой терапией.
«Проведенное исследование — это не просто новые знания и выводы для нас. Это еще одна возможность показать обществу, что ВИЧ+ пациентам непросто из-за ряда медицинских и социальных трудностей, – говорит Светлана Изамбаева, председатель благотворительного фонда Светланы Изамбаевой. – В дополнение к этим проблемам в общественном сознании уже закрепились определенные стереотипы о ВИЧ. Эти семьи не хуже других, они имеют право на полноценную социальную жизнь».
Помощь психологов и посещение групп поддержки жизненно важны для родителей и опекунов ВИЧ+ детей. Родители, лишенные такой поддержки, отмечают, что испытывают симптомы депрессии и выгорания, негативно отражающиеся и на детях. Группы поддержки и психологические тренинги крайне необходимы и для подростков. Дети, имеющие постоянную поддержку, могут обсудить любые переживания, связанные с заболеванием, и разрешить все проблемы, в то время как дети без поддержки одиноки и подвержены страхам.
Исследование показало, что приверженность к терапии, социальная адаптация и психологический комфорт подростков с ВИЧ и их родителей зависят от уровня информированности, наличия профессиональных групп поддержки и удобства схемы приема терапии. Получение подходящей по возрасту, достоверной и структурированной информации о заболевании крайне важно для формирования приверженности к терапии и осознанного поведения подростков. Родители и опекуны детей с ВИЧ отмечают, что на данный момент наше общество недостаточно информировано о заболевании, несмотря на его широкое распространение в РФ. Повышение уровня информирования населения по вопросам ВИЧ — опасности заболевания, путях инфицирования и безопасных способах взаимодействия с ВИЧ+ людьми поможет избавиться от ряда трудностей, сопровождающих этих пациентов ежедневно в течение всей жизни.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
