С 25 по 31 октября в мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ). В России акцию традиционно проводит благотворительный фонд «Дети-бабочки». Ее цель — донести до общества информацию о сути заболевания, трудностях «людей-бабочек», их особых потребностях и способах помощи.
БЭ — редкое генетическое заболевание, которое характеризуется хрупкостью кожи: при любом воздействии, а порой и без него, на ней образуются пузыри и открытые раны. Пациентам необходимы регулярный комплексный осмотр у специалистов и реабилитация.
Фонд «Дети-бабочки» создал программу «Госпитализация», в рамках которой подопечные со всей России могут пройти обследование под наблюдением ведущих специалистов по БЭ в НМИЦ здоровья детей.
Сейчас в медицинском центре находятся четыре подопечных фонда: двухлетний Игорь Ширшиков, шестилетняя Яна Воротникова и еще две девочки четырнадцати лет Екатерина Скорнякова и Дарья Пашкова. В рамках Международной недели БЭ детей навестил писатель Александр Цыпкин. Как попечитель Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции и другие инициативы фонда «Дети-бабочки». И в этот раз его визит в клинику стал для детей приятным сюрпризом. Он встретился с детьми, когда у них закончились обязательные дневные перевязки.
Расположить детей и подростков к себе писателю не составило труда: они с удовольствием говорили с Александром о выборе профессии, увлечениях, любимых авторах и книгах. Всем подопечным гость подарил свои любимые детские книги и пожелал не унывать, слушать свое сердце и следовать за мечтой.
Поддержать фонд “Дети-бабочки” и его подопечных может каждый любым удобным для него способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте фонда. Даже небольшая помощь станет частью важного дела и позволит большим и маленьким «бабочкам» жить без боли, напоминают в фонде.
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
