Смена проходила под кураторством АНО «Ломая барьеры». В санаторий приехали дети с такими заболеваниями, как синдром Марфана, туберозный склероз, глутаровая ацидурия, буллезный эпидермолиз, первичный иммунодефицит и миопатия Дюшенна.
Бесплатные путевки выделило региональное Министерство здравоохранения по итогам круглого стола «Актуальные проблемы реабилитация людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан» на выставке-форуме «Реабилитация людей с ограниченными возможностями здоровья: технические средства, инновации, услуги», который состоялся в декабре 2021 года.
Для каждого ребенка была составлена индивидуальная программа реабилитации, продумана диета, учитывающая особенности заболевания. Реабилитационная смена проходила по системе «Мать и дитя»: ребенок находился в санатории вместе с родителем.
Родители отмечают положительные результаты от участия в реабилитационной смене.
«Мы получили прекрасное лечение и приобрели много друзей. Хотела отметить прекрасное отношение к детям, очень внимательный персонал. У моего ребенка специальная диета: нас кормили без глютена и молока. Нам очень помогла реабилитационная смена», — отметила Залина Дингизбаева, мама Данира.
Реабилитационная смена состоялась в преддверии Международного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к медицинской помощи людям с редкими заболеваниями и их семьям.
С октября 2020 года по октябрь 2021 года центр «Ломая барьеры» организовал три реабилитационные смены для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на спонсорские средства.
«Нас поддержали уфимец Радмир Бикметов и дилерский центр «Арт-Моторс РБ». Выделение путевок — это большой шаг в развитии реабилитации детей с редкими (орфанными) заболеваниями на уровне республики, — рассказала Алина Хабирова, член Общественной палаты Республики Башкортостан, директор центра «Ломая барьеры». — Благодаря поддержке спонсоров мы показали, что такая реабилитация в принципе возможна в республике».
Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.
