Новости
Новости
27.05.2024
24.05.2024
23.05.2024
18+
Новости

20 детей с редкими заболеваниями прошли реабилитацию в одном из санаториев Уфы

Реабилитационная смена для детей с редкими заболеваниями со всей республики проходила в санатории «Дуслык» города Уфа с 31 января по 17 февраля.

Смена проходила под кураторством АНО «Ломая барьеры». В санаторий приехали дети с такими заболеваниями, как синдром Марфана, туберозный склероз, глутаровая ацидурия, буллезный эпидермолиз, первичный иммунодефицит и миопатия Дюшенна.

Бесплатные путевки выделило региональное Министерство здравоохранения по итогам круглого стола «Актуальные проблемы реабилитация людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан» на выставке-форуме «Реабилитация людей с ограниченными возможностями здоровья: технические средства, инновации, услуги», который состоялся в декабре 2021 года.

Для каждого ребенка была составлена индивидуальная программа реабилитации, продумана диета, учитывающая особенности заболевания. Реабилитационная смена проходила по системе «Мать и дитя»: ребенок находился в санатории вместе с родителем.

Родители отмечают положительные результаты от участия в реабилитационной смене.

«Мы получили прекрасное лечение и приобрели много друзей. Хотела отметить прекрасное отношение к детям, очень внимательный персонал. У моего ребенка специальная диета: нас кормили без глютена и молока. Нам очень помогла реабилитационная смена», — отметила Залина Дингизбаева, мама Данира.

Реабилитационная смена состоялась в преддверии Международного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к медицинской помощи людям с редкими заболеваниями и их семьям.

С октября 2020 года по октябрь 2021 года центр «Ломая барьеры» организовал три реабилитационные смены для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на спонсорские средства.

«Нас поддержали уфимец Радмир Бикметов и дилерский центр «Арт-Моторс РБ». Выделение путевок — это большой шаг в развитии реабилитации детей с редкими (орфанными) заболеваниями на уровне республики, — рассказала Алина Хабирова, член Общественной палаты Республики Башкортостан, директор центра «Ломая барьеры». — Благодаря поддержке спонсоров мы показали, что такая реабилитация в принципе возможна в республике».

Откуда информация

Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике