Новости
Новости
14.06.2024
13.06.2024
18+
Новости

Общество пациентов с НАО стало лауреатом премии имени Андрея Адо

Организация стала лауреатом в номинации «Общественная деятельность, направленная на улучшение здоровья населения в целом и больных с аллергическими заболеваниями в частности».

Здоровье·22.02.2022

Премия имени Андрея Дмитриевича Адо — крупного ученого в области патологической физиологии, иммунологии и аллергологии — вручается ежегодно. Церемония награждения состоялась 17 февраля.

Премию учредили Государственный научный центр «Институт иммунологии», Ассоциация аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ) и «Российский аллергологический журнал».

В 2022 году Обществу пациентов с наследственным ангионевротическим отеком исполняется шесть лет. История организация начиналась как личная история руководителя общества Елены Безбожной. В 2014 году ее дочери поставили диагноз «наследственный ангионевротический отек». Найти какую-либо информацию о заболевании тогда было сложно, как и отыскать пациентов с тем же диагнозом.

В 2016 году инициативная группа во главе с Еленой Безбожной создала Межрегиональную общественную организацию «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» (МОО ОПНАО).

В первый год существования общество объединило 26 человек. Современные эффективные препараты, позволяющие быстро купировать отек, на тот момент пациенты получали в единичных случаях, при том что законодательство давало им право на обеспечение современными патогенетическими средствами. В основном пациентам назначали лекарственные препараты с низкой эффективностью и большим количеством негативных побочных реакций.

Сегодня МОО ОПНАО поддерживает более 300 пациентов с НАО в 50 регионах России. Миссия организации — привлечь внимание к проблемам пациентов с НАО властей и медицинского сообщества, а также быть рядом с теми, кто уже знает, что болен.

Согласно проведенному Обществом пациентов в 2022 году исследованию, 89% из них получают эффективные препараты для быстрого купирования отеков. ОПНАО организует в разных регионах страны выездные школы пациентов и межрегиональные онлайн-вебинары. К участию приглашаются ведущие специалисты — врачи, юристы, психологи. На занятиях школы пациентов участники узнают о современных методах диагностики и лечения заболевания в России и других странах, получают юридические консультации, участвуют в психологических тренингах, обмениваются личным опытом.

Представляя лауреатов, руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники Института иммунологии, заслуженный врач России Татьяна Латышева отметила особую роль руководителя пациентской организации:

«Елена Безбожная — очень неравнодушный человек. Она решила объединить вокруг себя пациентов с диагнозом «наследственный ангиоотек», дать им возможность увидеть, что они не одиноки, что каждый имеет право на жизнь, помощь и поддержку. Общество пациентов проходит непростой путь, но готовность и умение отстоять права пациентов, дать им надежду на лучшую жизнь — это действительно дорогого стоит».

Елена Безбожная поблагодарила организаторов церемонии и учредителей премии:

«Это большая честь — получить такую высокую награду. Это заслуга всей нашей команды. Я благодарна врачам, которые нам помогают и нашим партнерам — центру имени Димы Рогачева, Институту иммунологии и другим медицинским учреждениям. Очень надеюсь, что вместе мы сможем многое. Люди не должны опускать руки, наша задача — поддержать пациентов, чтобы они сохранили свое главное право — право на жизнь».

Наследственный ангионевротический отек (НАО) — тяжелое, угрожающее жизни генетическое заболевание (один заболевший на 50 тыс. населения), входит в перечень орфанных* заболеваний.

Заболевание проявляется отеками разной локализации: кожи лица, шеи, туловища, конечностей, внутренних органов и гортани. Отек может распространяться на верхние дыхательные пути вплоть до асфиксии. Применяемые при аллергических отеках средства — антигистаминные препараты или преднизолон — при НАО оказываются бессильны.

* Термин «орфанные» объединяет довольно большую — около 6-8 тысяч — группу болезней, встречающихся крайне редко: один случай на 10 тыс. населения, а то и реже.

Откуда информация

Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике