Новости
Новости
15.07.2024
12.07.2024
11.07.2024
18+
Новости

Фонд «Детские сердца» подготовит путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца

Фонд презентовал итоги опроса родителей детей с врожденными пороками сердца.

Здоровье·05.03.2022

В рамках исследования опрошено 165 родителей с целью выявления основных проблем, с которыми семьи сталкиваются на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации.

Основываясь на результатах, фонд готовит «Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца».

«Наша главная цель — улучшить качество жизни детей с ВПС, — рассказывает директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант. —  Именно поэтому мы при поддержке Фонда президентских грантов, врачей, психологов и кардиосообщества разрабатываем путеводитель, который облегчит родителям задачу в поиске важной информации».

54% родителей детей с пороками сердца жалуются на то, что им не хватает информации о жизни ребенка с таким диагнозом. Они не знают, как правильно поступать, когда речь заходит о спорте или вакцинации. 74% родителей детей с врожденными пороками сердца говорят, что не могут справиться психологически с диагнозом ребенка.

61% родителей узнают о диагнозе «порок сердца» у ребенка во время беременности.

«Это хорошо, потому что у семьи появляется возможность выбрать кардиоцентр, в котором малыш появится на свет, морально подготовиться и принять самые важные решения, — говорит Катя Бермант. — С другой стороны, 39% семей, которые до рождения ребенка остаются в неведении, — это очень много. Хотелось бы, чтобы диагностика стала совершенной».

66% родителей отмечают, что легко получают квоту, однако у многих возникают проблемы, когда ее приходится переоформлять, чтобы прооперировать ребенка в предпочтительном кардиоцентре.

Врожденные пороки сердца — обширная группа заболеваний, в которую входят как относительно легкие формы, так и состояния, несовместимые с жизнью. Специалисты насчитывают более 150 разновидностей пороков сердца. Каждый из них уникален. Около 97% детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи.

Фонд «Детские сердца» ставит перед собой задачу повысить осведомленность семей ребенка с пороком сердца о возможностях системы здравоохранения, социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи.

Откуда информация

Этот материал прислали наши читатели — сотрудники некоммерческих организаций, волонтеры, просто активные люди. Мы публикуем новости от организаций со всей России, если эти новости отвечают нашим критериям. Если после прочтения материала на этой странице у вас появились вопросы о проекте — их можно задавать организациям, упомянутым в тексте. Редакция АСИ не комментирует проекты НКО, о которых пишет, и не консультирует по получению помощи.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике