В рамках исследования опрошено 165 родителей с целью выявления основных проблем, с которыми семьи сталкиваются на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации.
Основываясь на результатах, фонд готовит «Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца».
«Наша главная цель — улучшить качество жизни детей с ВПС, — рассказывает директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант. — Именно поэтому мы при поддержке Фонда президентских грантов, врачей, психологов и кардиосообщества разрабатываем путеводитель, который облегчит родителям задачу в поиске важной информации».
54% родителей детей с пороками сердца жалуются на то, что им не хватает информации о жизни ребенка с таким диагнозом. Они не знают, как правильно поступать, когда речь заходит о спорте или вакцинации. 74% родителей детей с врожденными пороками сердца говорят, что не могут справиться психологически с диагнозом ребенка.
61% родителей узнают о диагнозе «порок сердца» у ребенка во время беременности.
«Это хорошо, потому что у семьи появляется возможность выбрать кардиоцентр, в котором малыш появится на свет, морально подготовиться и принять самые важные решения, — говорит Катя Бермант. — С другой стороны, 39% семей, которые до рождения ребенка остаются в неведении, — это очень много. Хотелось бы, чтобы диагностика стала совершенной».
66% родителей отмечают, что легко получают квоту, однако у многих возникают проблемы, когда ее приходится переоформлять, чтобы прооперировать ребенка в предпочтительном кардиоцентре.
Врожденные пороки сердца — обширная группа заболеваний, в которую входят как относительно легкие формы, так и состояния, несовместимые с жизнью. Специалисты насчитывают более 150 разновидностей пороков сердца. Каждый из них уникален. Около 97% детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи.
Фонд «Детские сердца» ставит перед собой задачу повысить осведомленность семей ребенка с пороком сердца о возможностях системы здравоохранения, социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи.
