Путеводитель подготовил благотворительный фонд «Детские сердца» при поддержке организации «Три сердца» и Фонда президентских грантов с целью облегчить непростой путь семьи в поиске необходимой информации.
В путеводителе собраны данные о возможностях системы российского здравоохранения и социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи. Путеводитель построен на основе вопросов, которые родители чаще всего задают специалистам и обсуждают друг с другом. На них отвечают заслуженные врачи, психологи, сотрудники благотворительных организаций, юристы, мамы и папы детей с ВПС.
«Есть одна важная деталь, — говорит директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант. — Он написан очень понятным языком, доступным для человека любого возраста от 18 и до бесконечности. Мы постарались перевести сложные медицинские термины на понятный русский язык».
Кроме того, путеводитель содержит список ссылок на полезные ресурсы, где семья может черпать достоверную информацию о пороке, находить кардиосообщества, службы психологической поддержки, кардиоцентры и благотворительные организации, которые могут помочь в трудной ситуации.
«Получился не просто путеводитель, а своего рода маршрутизатор, навигационная карта по дорогам лечения, — продолжает Бермант. — Надеемся, что материал пригодится не только родителям, но также бабушкам и дедушкам, братьям и сестрам, близким родственникам — всем, кто может поддержать семью в борьбе за полноценную, долгую и счастливую жизнь ребенка с ВПС».
Презентация проекта проходит в символичный для всего кардиосообщества день. 19 мая 1944 года была сделана первая успешная операция подключично-легочного анастомоза ребенку с тетрадой Фалло. С тех пор кардиологи и кардиохирурги помогли миллионам детей с диагнозом «врожденный порок сердца» научиться полноценно жить.
19 мая 2022 года фонд «Детские сердца» встречается с родителями, детьми, врачами Детского реабилитационного Центра сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева, чтобы рассказать о проекте, который призван помочь в борьбе с врожденным пороком сердца.
Путеводитель находится в свободном доступе. Скачать его можно на официальном сайте фонда «Детские сердца».
