В проект входят:
— очные и онлайн-консультации специалистов фонда — физических терапевтов и эрготерапевтов, которые помогут подобрать технические средства реабилитации (ТСР), проконсультируют относительно приучения ребенка к самостоятельному питанию и одеванию, помогут в адаптации домашней среды и вопросах медицинской маршрутизации, подберут учебное заведение и подготовят семью, ребенка и педагогов;
— нейроурологическая помощь: оценка урологического состояния ребенка, проведение комплексного обследования и составление маршрутного листа;
— спортивные онлайн-тренировки «Уверенный баланс для детей со spina bifida»;
— психологическая поддержка;
— юридическая помощь:
в оформлении инвалидности и получении индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА);
в бесплатном получении лекарственных средств и медицинских услуг по ОМС;
в получении технических средств реабилитации (ТСР) или компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР;
в организации доступной среды (пандус, электроподъемник) по месту проживания ребенка;
в получении заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) о создании специальных условий для получения образования ребенком с ограниченными возможностями здоровья;
в устройстве ребенка в образовательное учреждение и в организации доступной среды в дошкольном и школьном учреждении;
в получении санаторно-курортного лечения;
в получении выплат и льгот;
в получении дополнительных бесплатных услуг (кружки, бассейн рядом с домом, надомная помощь от районных центров) и организация получения этих услуг;
в получении жилья;
— адресная помощь;
— бесплатные поездки на такси.
Кроме того, фонд планирует развить новое направление — оказание срочной помощи детям, взрослым и воспитывающим их семьям, находящимся в тяжелой жизненной ситуации. Чаще всего это помощь с транспортировкой/проездом подопечных, находящихся в тяжелом или критическом состоянии здоровья из-за осложнений заболевания и невозможности провести операции в регионах, срочное проведение обследований, осуществление которых невозможно в регионе, помощь с арендой жилья для проживания семьи, покупка специализированного питания, средств гигиены, лекарств и средств реабилитации (катетеры), помощь психологов, кризисных специалистов. Среди подопечных фонда — более 50 семей, находящихся в такой ситуации.
Чтобы стать участником проекта, необходимо заполнить регистрационную форму.
Проект получил поддержку по итогам конкурса «Точка опоры» программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
