Встреча проекта «Дискуссионный клуб» детского благотворительного фонда «Кораблик» состоялась в конце мая. Ведущий эксперт по проектной деятельности пациентской организации «Ветер надежд» Мария Балашова рассказала о возможностях лечения синдрома короткой кишки в России для детей. Темами встречи стали:
• Что такое СКК и какое лечение есть в России?
• Что такое «стационар на дому»?
• Как распространение информационных материалов на теме СКК (видео, информационные материалы в Сети) повышает информированность в обществе о такой проблеме, как синдром короткой кишки?
• Чем помогает объединение сообщества пациентов в соцсетях, чаты поддержки.
Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с разными сложностями: от психологических проблем до отсутствия квалифицированной медицинской и юридической помощи.
Сегодня для детей с СКК эффективно работает программа лечения: есть возможность получить лечение у врачей-специалистов, действуют программы поддержки, одним из компонентов лечения детей обеспечивает фонд «Круг добра».
В ходе встречи было продемонстрировано видео о детях с СКК, получающих и уже завершивших лечение, о тех, кто смог полностью адаптироваться к обычной жизни. Благодаря лечению дети растут, радуют родителей и готовы стать полноценными членами общества.
Организация «Ветер надежд» работает над тем, чтобы и после 18 лет пациенты с СКК имели возможность получать лечение.
С записью вебинара можно ознакомиться на YouTube.
