Участники лагеря, использующие для передвижения ходунки, костыли или коляску, будут справляться с повседневными задачами без помощи родителей.
Лагерь «Хрупкие в Стране чудес» примет более 200 участников, в том числе:
- 96 детей от нескольких месяцев до 18 лет;
- 21 молодого взрослого;
- 83 родителя подопечных фонда «Хрупкие люди»;
- 34 члена команды.
Команда фонда «Хрупкие люди», подопечные и их родители много лет работают над укреплением пациентского сообщества людей с несовершенным остеогенезом — редким врожденным заболеванием, при котором кости человека легко ломаются и деформируются. Поддержка пациентского сообщества помогает «хрупким» и их близким делиться опытом и совместно решать проблемы.
Одно из главных направлений помощи детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей — физическая реабилитация. В течение года «хрупкие» подопечные фонда участвуют в проекте «Служба мобильной реабилитации». Специалисты проекта в онлайн-формате подбирают индивидуальные программы тренировок, помогают семьям обустроить комфортную и безопасную среду, оказывают психологическую поддержку и наблюдают за прогрессом каждого участника.
Для «хрупких» и их близких летний лагерь — долгожданная возможность встретиться со специалистами по реабилитации лично, подвести итоги года и определить, в какую сторону двигаться дальше.
В 2023 году попасть в лагерь «хрупким» помогают жертвователи благотворительного проекта Сбербанка «СберВместе» и компания «Юнион Индастриалс».
Фото: «Хрупкие люди» (Москва)
