Новости
Новости
14.06.2024
13.06.2024
18+
Новости

Пермские волонтеры собрали 800 тысяч рублей для людей с муковисцидозом

Благотворительный сбор был организован в поддержку подопечных «МечтаЯжить» — пациентской организации, помогающей больным муковисцидозом Пермского края с 2007 года.

Волонтерам удалось собрать 858 тысяч рублей. Средства будут направлены на покупку медицинского оборудования для 40 семей, в которых есть остро нуждающийся пациент с муковисцидозом.

Выбрав организацию «МечтаЯжить» в качестве адресата сбора, группа из 37 волонтеров дала своему проекту название «Вдыхая жизнь». Оно стало прямой отсылкой к органам дыхания, работа которых нарушена у всех людей с этим редким генетическим заболеванием. Вот как объясняет свою мотивацию один из волонтеров:

«Порой не осознаешь, что для тебя дышать — это норма, а для кого-то это труд, причем тяжкий, подчас героический. Поэтому выбрали поддержать именно этот сбор — ведь он поможет людям вздохнуть с облегчением».

Сбор проводился на протяжении двух месяцев. Волонтеры провели два благотворительных концерта в Пермском доме народного творчества «Губерния». Концерты, в которых приняли участие детские творческие коллективы, состоялись 3 и 12 апреля. Волонтеры делились также своими профессиональными навыками на благотворительных мастер-классах.

Торжественное закрытие проекта «Вдыхая жизнь» состоялось 15 мая. Первым благополучателям было вручено закупленное для них медицинское оборудование.

Другим важным моментом проекта, по словам председателя «МечтаЯжить» Елены Мусиной, стал публичный разговор о необходимости расширения государственной поддержки пациентов с муковисцидозом:

«Всеми лекарственными препаратами люди с нашим заболеванием обеспечиваются за счет государства, но оборудование, которое необходимо им для поддержания лечения и реабилитации, отсутствует в федеральных и региональных перечнях льготного обеспечения инвалидов. У семей остается два варианта: либо приобретать дорогостоящие медицинские изделия за свой счет, либо обращаться за благотворительной помощью».

Елена Мусина выразила надежду на то, что в будущем это оборудование войдет в соответствующие перечни государственного обеспечения. Пациентские организации работают над этим сегодня.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике