Волонтерам удалось собрать 858 тысяч рублей. Средства будут направлены на покупку медицинского оборудования для 40 семей, в которых есть остро нуждающийся пациент с муковисцидозом.
Выбрав организацию «МечтаЯжить» в качестве адресата сбора, группа из 37 волонтеров дала своему проекту название «Вдыхая жизнь». Оно стало прямой отсылкой к органам дыхания, работа которых нарушена у всех людей с этим редким генетическим заболеванием. Вот как объясняет свою мотивацию один из волонтеров:
«Порой не осознаешь, что для тебя дышать — это норма, а для кого-то это труд, причем тяжкий, подчас героический. Поэтому выбрали поддержать именно этот сбор — ведь он поможет людям вздохнуть с облегчением».
Сбор проводился на протяжении двух месяцев. Волонтеры провели два благотворительных концерта в Пермском доме народного творчества «Губерния». Концерты, в которых приняли участие детские творческие коллективы, состоялись 3 и 12 апреля. Волонтеры делились также своими профессиональными навыками на благотворительных мастер-классах.
Торжественное закрытие проекта «Вдыхая жизнь» состоялось 15 мая. Первым благополучателям было вручено закупленное для них медицинское оборудование.
Другим важным моментом проекта, по словам председателя «МечтаЯжить» Елены Мусиной, стал публичный разговор о необходимости расширения государственной поддержки пациентов с муковисцидозом:
«Всеми лекарственными препаратами люди с нашим заболеванием обеспечиваются за счет государства, но оборудование, которое необходимо им для поддержания лечения и реабилитации, отсутствует в федеральных и региональных перечнях льготного обеспечения инвалидов. У семей остается два варианта: либо приобретать дорогостоящие медицинские изделия за свой счет, либо обращаться за благотворительной помощью».
Елена Мусина выразила надежду на то, что в будущем это оборудование войдет в соответствующие перечни государственного обеспечения. Пациентские организации работают над этим сегодня.
