Как рассказали в организации, образование медицинских специалистов — такая же важная часть работы, как и помощь подопечным. С 2011 года 12 тыс. 500 медицинских специалистов из России и СНГ прошли образовательные программы по генодерматозам при поддержке фонда. Это работа, результаты которой не видны сразу, но без нее невозможно качественное изменение ситуации и построение системы помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи на уровне государства.
Одним из значимых достижений фонда стал прорыв в дистанционном образовании. С 2020 года работает онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin — образовательная платформа, контент которой создан ведущими специалистами по орфанным заболеваниям кожи — медицинскими экспертами фонда «Дети-бабочки». Сегодня на ней представлено 18 курсов для врачей с эксклюзивными знаниями о разных аспектах ведения пациентов с редкими заболеваниями кожи, включая педиатрию, особенности ухода и питания, онкологические осложнения и т. д. Обучение на платформе уже прошли более 2500 человек.
Для повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми хроническими и редкими заболеваниями кожи эксперты фонда разработали дополнительную профессиональную программу повышения квалификации врачей-специалистов «Генодерматозы в практике современного врача» в объеме 72 академических часа, направленную на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества о современной диагностике, программах наблюдения и лечении заболеваний.
За 10 месяцев реализации программы с сентября 2023 по июнь 2024 года включительно на нее зарегистрировались 320 медицинских специалистов, а 155 человек уже ее успешно завершили.
Главная цель фонда «Дети-бабочки» — качественная и доступная медицинская помощь для всех пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи в рамках ОМС, вне зависимости от региона проживания. Для этого необходимы врачи разных специальностей, вооруженные самыми современными знаниями о диагностике и ведении пациентов с редкими генодерматозами, способные обеспечить мультидисциплинарное взаимодействие, без которого невозможно успешно контролировать течение редких генетических заболеваний кожи. Такие специалисты становятся ядром команд региональных центров генных дерматозов, которые открываются сегодня под эгидой фонда в субъектах РФ.
Каждый врач, заинтересованный в повышении уровня своих знаний о редких генетических заболеваниях кожи, может пройти повышение квалификации по программе «Генодерматозы в практике современного врача». Пройти курс можно через личный кабинет на Портале непрерывного образования Министерства здравоохранения.
