Самые уязвимые среди нас — дети, отмечают в Обществе пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. Организация благодарит всех, кто принял участие в исследовании.
Цель опроса состояла в том, чтобы выяснить уровень обеспеченности детей эффективными средствами профилактики — в частности, внутривенным препаратом «Беринерт» (ингибитор С1-эстеразы человека), который применяется в том числе при стоматологических, хирургических вмешательствах и других медицинских манипуляциях.
Про словам организаторов опроса, хорошая новость состоит в том, что абсолютно все участники опроса знают, для чего нужен «Беринерт», и понимают важность его наличия. 84% респондентов указали, что препарат назначен ребенку и это назначение указано в медицинском заключении.
Большинство участников опроса — 67% — утверждают, что не испытывают сложностей с получением «Беринерта», но у трети родителей (33%) они есть. Такое же соотношение наблюдается в ответе на вопрос о наличии профилактического препарата: он есть дома у 67% несовершеннолетних пациентов.
Как рассказали в Обществе пациентов с НАО, для самостоятельного применения внутривенного препарата необходимо пройти специальное обучение. Примерно половина участников исследования — 51% — подошли к этому требованию ответственно, обучились и теперь при возникновении экстренной ситуации могут успешно использовать препарат. 41% респондентов пока не прошли обучение. Еще 8% родителей не могут решиться на самостоятельное введение инъекции.
Препараты для купирования или профилактики отеков есть не в каждом медицинском учреждении, а в удаленных от центра регионах не всегда даже знают об их существовании. На вопрос о возможности получить для ребенка нужный препарат в больнице отрицательно ответили 88% родителей. И только 12% подтвердили, что такая возможность у них есть.
Последний вопрос исследования касался потребностей в обеспечении несовершеннолетних пациентов с НАО препаратом «Беринерт». 48% родителей сказали, что дети получают средство профилактики в достаточном количестве. 4% участников опроса отметили, что выдаваемый объем не соответствует потребностям ребенка. Еще у 48% респондентов дети сейчас вообще не получают препарат. При этом 24% родителей считают, что их ребенку не нужен этот препарат.
«Не будем скрывать, результаты опроса нас огорчили. Дети, не обеспеченные профилактическим препаратом, находятся в зоне риска, — подчеркивают в организации. — Крайне важно, чтобы эти риски были сведены к минимуму. Давайте вместе менять ситуацию, добиваясь того, чтобы у каждого ребенка были все нужные средства, способные сберечь его жизнь и здоровье».
