Фонд «Дети+» при поддержке «Абсолют-помощь» провел исследование о том, что помогает людям с ВИЧ придерживаться терапии. В анкетировании участвовали 74 человека в возрасте от 12 до 24 лет и 34 их законных представителя из Москвы и Подмосковья, Новосибирской и Самарской областей, а также Башкортостана.
Специалисты уточняют: исследование сопоставляет разные возрастные группы, а не наблюдает за одними и теми же людьми на протяжении времени. Поэтому полученные данные говорят о различиях между группами участников, а не о том, как меняется с возрастом конкретный подросток.
Так, исследователи выделили четыре опоры, связанные с приверженностью лечению:
- возможность открыто говорить о диагнозе дома;
- поддержка близких;
- умение заранее продумать прием препаратов;
- не пугающий образ болезни.
Из 25 молодых взрослых 13 признались, что иногда прерывают терапию, но семеро из них «по стандартному опроснику выглядят ”идеально приверженными”». 57% участников с максимальным баллом приверженности называют причины пропусков терапии, 35% говорят, что «напоминания не нужны», но добавляют, что забывают о терапии.
У 56% родителей, уверенных, что ребенок принимает препараты регулярно, сам подросток сообщает о сбоях за последний месяц. По словам исследователей, подростки знают, какой ответ считается правильным, а разовые пропуски не воспринимают как нарушение режима. Поэтому вместо вопроса «Ты принимаешь терапию?» исследователи советуют спрашивать конкретно: когда был пропуск и что происходит с приемом в выходные.
Нарушения режима чаще происходят не в обычные дни, а в поездках, на выходных или в гостях. Приверженность выше у подростков, которые сами получают лекарства, знают, как связаться с врачом, и интересуются результатами анализов: активная позиция в лечении оказывается ресурсом, а не риском. А чем страшнее подростку кажется болезнь, тем ниже приверженность. По мнению исследователей, запугивание может дать обратный эффект. Поддержка семьи, продуманный прием и менее угрожающее восприятие болезни вместе объясняют около трети различий в приверженности.
Отмечается также, что приверженность лечению не зависит напрямую от пола или возраста. Решающую роль играет семья. Отсутствие поддержки и чувство одиночества объясняют около пятой части различий в том, как регулярно человек принимает препараты. Там, где о диагнозе можно спокойно говорить дома и близкие обсуждают лечение без страха и упреков, дела идут лучше. А в семьях с частыми конфликтами сама болезнь становится поводом для ссор.
«Получается, что терапия — это не только про таблетки, но и про то, есть ли рядом люди, с которыми можно об этом говорить», — отмечают исследователи.
У молодых взрослых ситуация заметно отличается. Если среди подростков лишь 5% на время переставали ходить к врачу, то среди 18–24-летних таких уже 34%. Открыто поговорить о диагнозе с семьей могут 86% подростков и только 48% молодых взрослых. У последних ниже и поддержка семьи — 4,5 балла против 6,3, почти вдвое сильнее чувство одиночества — 4,9 против 2,5 и выше тревога — 10,6 против 6,3. При этом приверженность молодых взрослых не зависит ни от отделения, где они наблюдаются, ни от того, приходят ли они на прием самостоятельно. А комфорт общения с детским и взрослым врачом они оценивают одинаково — 8,8 балла.
В итоге все опоры ослабевают одновременно и молодой человек оказывается с лечением один на один именно в тот момент, когда ответственность за собственную жизнь резко возрастает. Поэтому переход во взрослую жизнь стоит делать более плавным: готовить к нему заранее и семью, и специалистов, которые сопровождают подростка. Это поможет снять напряжение и обеспечить ему постоянную поддержку.
На основе исследования фонд разработал анкету готовности к терапии для подростков, молодых взрослых и их родителей. Заполнение занимает 10–15 минут, анкета конфиденциальна и доступна на сайте фонда.
