Основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова встретится с руководителями орфанных фондов, чтобы выйти за рамки шаблонных интервью о благотворительности и поговорить о них самих — их ценностях, вызовах, эмоциях и личном выборе, который определяет жизнь.
Интервью будут выходить еженедельно на сайте фонда «Дети-бабочки» и в социальных сетях фонда VK и «Дзен».
Первый выпуск цикла «Редкие интервью» вышел 6 ноября. Гостьей стала Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо», который оказывает помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени. Она рассказала, как трудные этапы жизни превратить в точки роста, чем благотворительность похожа на паломничество и как помощь другим помогает ей самой.
Цикл и формат интервью отзеркаливают работу психологов и коучей в проекте «Редкие женщины 2.0», в котором в 2024 году принимают участие более 500 женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Именно так организована психологическая работа в проекте, когда на второй план отходят социальный статус и семейное положение женщины, заболевание ее ребенка, профессиональная реализация, а фокус внимания экспертов сосредотачивается на самой женщине.
Цикл «Редкие интервью» стал частью проекта «Редкие женщины», направленного на социальную и психологическую поддержку мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями. Фонд «Дети-бабочки» начал проект в 2022 году. В 2023 году проект получил премию #МыВместе в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта — привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о мерах поддержки.
«Рождение особенного малыша вырывает женщину из социального контекста, заставляет ее сосредоточиться на здоровье ребенка, забыв о собственных потребностях и профессиональной самореализации. Наша цель — дать мамам подопечных фонда инструментарий для возвращения к жизни, в которой, помимо психологического благополучия, есть любимая работа и финансовая независимость», — говорит Алёна Куратова.
