На портале теперь удобная и доступная навигация, а также возможность прямого перехода с портала к другим проектам.
Для кого это?
Проект ориентирован на пациентов, их родственников и всех участников междисциплинарной команды специалистов: врачей, медсестер, психологов, реабилитологов, социальных работников, менеджеров здравоохранения и вообще всех, кто интересуется нейромышечными заболеваниями.
Зачем?
Фонд «Живи сейчас» сегодня — главный эксперт в стране по боковому амиотрофическому склерозу (БАС). Чтобы соответствовать этим стандартам, в фонде пересобрали портал, опираясь на практический опыт работы с медицинским и пациентским сообществом для максимальной пользы и удобства.
Как теперь будет?
ALS-info — это максимально полный ответ на вопрос «Что такое БАС и как с этим жить?».
В разделе «Видео» специалисты рассказывают о формах болезни, симптомах, диагностике, о разных видах терапии и методах поддержки, о маршрутизации пациента и оказании паллиативной помощи, психологических и социальных аспектах, о патронаже и даже об интимной жизни людей с БАС. Раздел включает мастер-классы.
В разделе «Новости» собрана вся информация об исследованиях в России и за рубежом.
Раздел «Библиотека материалов о БАС» имеет удобный рубрикатор. Здесь в текстовом режиме для пациентов и специалистов собрана экспертная информация про диагноз, терапию и другую помощь.
В разделе с собранным личным опытом можно ознакомиться с рассказами пациентов с БАС об осведомленности, принятии диагноза, преодолении и новых смыслах, системе ценностей, найти ответы на частые вопросы.
Есть раздел с анонсами всех мероприятий фонда для пациентов и специалистов, а также раздел про международную конференцию по БАС, которую фонд «Живи сейчас» проводит ежегодно для врачей и пациентов.
Предусмотрен удобный переход на другие порталы фонда «Живи сейчас», в том числе на образовательный портал с разбивкой по школам — эндоскопическая, патронажная и социальный гид — и на портал «Сложные решения» для поддержки пациентов в момент резких изменений в жизни. Это инструмент, который позволяет семье принимать более взвешенные решения и лучше видеть роль и возможности каждого на сложном пути.
Готов ли пациент на хирургическое вмешательство, на продление жизни при помощи ИВЛ? Как справиться с тревогой? Каким будет сценарий конца жизни? На эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видеороликов.
БАС нельзя вылечить, но сделать жизнь людей с таким диагнозом качественной и полноценной — вполне по силам, отмечает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая:
«Поставить правильный диагноз, дать исчерпывающую информацию, обеспечить терапию, помочь в получении медицинского оборудования и специального питания, поддержать психологически, если надо, обезболить. Чтобы человек жил свою жизнь, сколько бы она ни длилась, и продолжал быть членом семьи и членом общества. Именно для этой цели мы перезапустили наш портал».
Благотворительный фонд «Живи сейчас» с 2015 года системно помогает людям с диагнозом БАС. Это неизлечимое тяжелое нейродегенеративное заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны в головном и спинном мозге и, как следствие, человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать.
Для специалистов во всем мире это диагноз-загадка. Неясно, почему люди заболевают БАС, что именно запускает этот механизм. Диагноз трудно диагностируется не только специалистами первичного звена, терапевтами и неврологами, но даже и врачи со стажем могут в своей практике не столкнуться с такими пациентами. Поэтому нередки случаи постановки ложного диагноза. Информированность о БАС в обществе — еще ниже, напоминают в фонде.
