О запуске горячей линии объявила Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с редкими заболеваниями крови «Другая жизнь».
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — это орфанное заболевание крови, при котором организм по ошибке разрушает собственные клетки крови. Болезнь не передается по наследству, а возникает из-за сбоя в работе клеток, из которых формируются эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Из-за отсутствия на этих клетках защитных белков иммунная система начинает их атаковать. Это приводит к таким симптомам, как слабость, анемия, боли, потемнение мочи, одышка и снижение работоспособности.
ПНГ встречается примерно у 16 человек на миллион населения, а диагноз часто ставится с большим опозданием: менее чем у 40% пациентов он подтверждается в течение первого года после появления симптомов, тогда как у каждого четвертого — только спустя пять лет и более. Это делает заболевание не только редким, но и сложно диагностируемым, что существенно осложняет путь к лечению.
Как рассказал председатель организации «Другая жизнь» Кирилл Куляев, нехватка информации, правовая незащищенность, эмоциональное выгорание — через это проходит почти каждая семья:
«Поэтому мы создали единую горячую линию — место, где вам всегда ответят и объяснят, как получить бесплатную медицинскую помощь; подскажут, где найти поддержку в трудный момент; помогут справиться с опустошением и отчаянием».
Путь пациента с ПНГ часто оказывается долгим и трудным. Множественные госпитализации, зависимость от гемотрансфузий, анемия, слабость, бюрократические препятствия при получении терапии по льготе — все это сказывается на качестве жизни пациента и эмоциональном состоянии.
Горячая линия проекта «Другая жизнь» помогает не только с юридическими и организационными вопросами. Одна из важнейших задач — борьба с изоляцией и внутренним выгоранием, которое часто сопровождает людей с редкими хроническими заболеваниями. Теперь пациенты с ПНГ и другими формами комплемент-опосредованных заболеваний могут рассчитывать на комплексную информационно-правовую и психологическую поддержку.
Телефон горячей линии: 8 (800) 600-17-13
Часы работы: ежедневно с 10:00 до 18:00 по московскому времени
