Для детей был организован стационар одного дня с участием узкопрофильных специалистов и экспертов федеральных центров.
Более 100 консультаций для 32 детей с редкими (орфанными) заболеваниями провели специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга совместно с пермскими коллегами из Городской детской поликлиники № 5.
Мероприятие стало частью всероссийского проекта «Десант добра», который получил поддержку Палаты молодых законодателей при Совете Федерации и осуществляется совместно с Российским государственным университетом социальных технологий (РГУ СоцТех). Проект объединяет 14 пациентских организаций. Пермский край стал двенадцатым регионом, куда прибыл десант со своей миссией — поднять на новый уровень помощь людям с орфанными диагнозами в регионах.
По данным начальника управления по организации медицинской помощи детскому населению и родовспоможению, реабилитации и паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Пермского края Натальи Долгомировой, сегодня в регионе зарегистрированы 242 ребенка с редкими заболеваниями. Все они получают необходимую медицинскую и лекарственную помощь, в том числе за счет средств фонда «Круг добра».
Редкие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода: для их эффективного лечения важно участие специалистов разных областей. Поэтому в день акции «Вместе ради жизни» прием детей с редкими диагнозами вели офтальмолог, невролог, эндокринолог, иммунолог, детский психиатр и реабилитолог. Удобство такого формата заключается в том, что всех узкопрофильных специалистов можно пройти в один день в одном месте.
Формат стационара одного дня необходимо тиражировать по всей стране, так как он не только экономит время, но и дает пациентам шанс на более точную диагностику и эффективно подобранное лечение, говорит директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова:
«Кроме того, для специалистов это уникальный шанс обменяться опытом, что будет способствовать усилению региональной практики, а для нас — возможность встретиться с теми, кого мы поддерживаем, часто дистанционно, лично пообщаться, увидеть глаза друг друга и почувствовать себя одной семьей».
Особое внимание пациентский десант уделил потребностям людей с редкими заболеваниями в Пермском крае. Их обсуждение с участием представителей Минздрава, Министерства труда и социального развития, Общественной палаты, Законодательного собрания, а также главных внештатных специалистов состоялось в ходе заседания «Редкий пациент в фокусе» на площадке штаба общественной поддержки партии «Единая Россия».
