В основе болезни — поломка в системе комплемента (части иммунитета). Иммунная система начинает атаковать собственные клетки почек, вызывая воспаление и нарушая функцию почек. Чаще всего болезнь дебютирует у детей, подростков и молодых людей. Распространенность составляет примерно 1-5 случаев на один миллион населения.
«Наша цель — помочь тем, кто оказался один на один с редким диагнозом. Мы объединили врачей, юристов и пациентов, чтобы пациенты и их близкие получили поддержку и понятные ответы на самые сложные вопросы», — говорит председатель правления организации «Нефро-Лига» Галина Горецкая.
Заболевание часто маскируется под другие. Чтобы развеять мифы и дать ответы на наиболее частые вопросы, «Нефро-Лига» начала информационную кампанию. Кроме серии информационных постов в соцсетях, в пациентской организации подготовили карточки, в которых понятным языком представлена базовая информация о С3Г, диагностике и лечении.
В день осведомленности о C3-гломерулопатии 25 сентября в 11:00 состоится круглый стол, в программе которого:
— личные истории пациентов: как найти силы для борьбы с болезнью;
— объяснение болезни и лечения от врача-нефролога — без сложных терминов;
— юридические консультации: как оформить инвалидность и получить лекарства.
Участие в круглом столе бесплатное, необходима регистрация.
Круглый стол проводится при поддержке компании ООО «Новартис Фарма».
