Миопатия Ульриха-Бетлема — орфанное заболевание, при котором нарушается работа мышц и соединительной ткани, снижается подвижность, повышается риск контрактур и дыхательных осложнений.
Для челленджа была разработана специальная программа упражнений, адаптированная под возможности пациентов с COL-6. Все методики собраны в отдельную брошюру, которая останется с семьями после завершения проекта как практический инструмент для продолжения занятий.
В течение трех месяцев дети вместе с родителями регулярно выполняли упражнения, учились выстраивать реабилитацию в повседневной жизни и поддерживали друг друга. Важной частью челленджа стала семейная вовлеченность.
Финал проекта прошел в онлайн-формате. На итоговой встрече определили победителей и вручили памятные подарки.
Организаторы отмечают: выбрать лучших было непросто — каждый участник проделал огромную работу. Главным результатом челленджа стали не только награды, но и сформированная привычка к регулярным занятиям, уверенность детей в своих силах и сплоченность сообщества семей, столкнувшихся с редким заболеванием.
Проект «Сила движения: челлендж для героев с COL-6» был реализован при поддержке Федерального агентства по делам молодежи (Росмолодежь), что позволило не только провести челлендж, но и создать методическую базу для пациентов с редким заболеванием.
Хотя проект официально завершен, его главный эффект только начинается. Для десятков семей движение перестало быть разовой инициативой — оно стало частью жизни.
