Проект развития службы социальной паллиативной помощи реализовывался в течение года при поддержке Фонда президентских грантов.
Проблема и вызов
На начало 2025 года в Марий Эл остро стояла проблема социальной изоляции семей с неизлечимо больными детьми. Родители находились в состоянии перманентного стресса, не имея четких алгоритмов действий в кризисных ситуациях. Около 97% семей нуждались в правовой поддержке для получения помощи, а 86% — в обучении правильному уходу.
Решение и масштаб
За год реализации проекта в республике была создана и обучена профессиональная команда социальной паллиативной помощи, состоящая из координатора, психолога, юриста и социального координатора. Впервые 49 семей с детьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития, получили не разовую помощь, а непрерывное сопровождение по индивидуальным планам.
Ключевые итоги
Социальный эффект: удалось предотвратить развитие вторичных осложнений у детей благодаря обучению родителей методам развивающего ухода и правильному использованию технических средств реабилитации (ТСР), что способствовало повышению качества жизни — как детей, так и их опекунов.
Правовая защита: 47 семей с детьми получили квалифицированную юридическую помощь, что позволило семьям добиться положенных лекарств, спецпитания и средств реабилитации от государства.
Психологическое благополучие: 31 семья прошла курс психологической поддержки, что позволило нормализовать семейный климат и предотвратить риск распада семей.
Благодаря проекту 28 семей получили технические средства реабилитации от государства, а пять детей — жизненно необходимое лечебное питание. Результат не заставил себя ждать: дети перестали попадать в реанимации, начали набирать вес и укреплять здоровье. Трое детей впервые начали самостоятельно передвигаться по дому и в садике на колясках, двое пошли в ходунках, а пятеро научились стоять в вертикализаторах.
Всего за время реализации проекта помощь получили 63 семьи, в том числе 54 ребенка (девять детей до трех лет) и девять молодых взрослых.
На сегодняшний день создана работающая выездная служба социальной паллиативной помощи в Марий Эл, под опекой которой к концу 2025 года находилось уже 60 подопечных.
«Главным результатом для нас стало то, что 63 семьи перестали чувствовать себя брошенными. Мы создали работающий механизм, который будет развиваться и дальше», — отмечает руководитель проекта Ирина Лапшина.
Будущее проекта
Служба не прекращает работу. В планах фонда — вступление в реестр поставщиков социальных услуг для получения государственных субсидий и расширение помощи на все 180 семей республики, нуждающихся в паллиативной поддержке.
