Многолетний опыт работы центра с людьми с психическими расстройствами позволил создать простые и действенные рекомендации по ключевым направлениям поддержки тех, кто живет в психоневрологических интернатах (ПНИ) и домах-интернатах для детей с психическими нарушениями.
Всего записано 10 видеороликов длительностью 12–14 минут. Тематика охватывает широкий спектр вопросов: от развивающего ухода за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития и формирования бытовых навыков до подготовки к самостоятельной жизни и трудоустройства жителей стационарных организаций.
Проблема нутритивной поддержки
Одна из самых острых тем курса — помощь людям с экстремально низкой массой тела. Согласно исследованию Института питания, недостаточность питания отмечена у 7% жителей интернатов, дефицит массы тела — у 9,5%, а признаки снижения мышечной массы — у 33%. При этом нутритивную поддержку получал всего 1% обследованных, хотя нуждались в ней как минимум 7% — около 15 тысяч человек.
В ролике специалисты рассказывают, как помочь маловесным людям: для этого важно не только правильно подобрать питание, но и в целом поддержать волю к жизни человека — совместными усилиями персонала и волонтеров.
Недееспособность и права человека
Еще одна ключевая тема курса — недееспособность и защита прав людей с ментальными особенностями. В стационарных организациях социального обслуживания в России живут более 160 тысяч человек с психическими расстройствами. Свыше 70% из них признаны недееспособными, что означает: все важные решения за них принимает опекун, в качестве которого чаще всего выступает директор интерната.
Авторы ролика напоминают, что опекун обязан поддерживать подопечного в его желаниях, помогать организовывать жизнь, объяснять сложные вопросы простым языком и находить время, чтобы выслушать. Ни одно решение, касающееся жизни человека, не может приниматься без его согласия. Кроме того, раз в год интернат должен инициировать обследование жителей с участием врачебной комиссии, чтобы оценить, есть ли основания для обращения в суд об изменении гражданско-правового статуса.
Кто создавал курс
Экспертами курса выступила команда Центра лечебной педагогики:
— Анна Битова, председатель правления;
— Александра Фадина, исполнительный директор;
— Елена Заблоцкис и Павел Кантор, юристы;
— Мария Сиснева, клинический психолог;
— Ирина Сухарникова, координатор волонтеров;
— Анна Пайкова, психолог, специалист по работе с детьми с ТМНР;
— Ольга Караневская, логопед-дефектолог;
— Екатерина Лебедева, тренер Макатона.
Планировалось создать видеоролики, которые простым и понятным языком объясняли бы важные вещи сотрудникам детских и взрослых учреждений — от помощников по уходу до специалистов по реабилитации, рассказывает Анна Битова:
«В результате получился целый лекционный курс, который будет полезен и родителям, и профессионалам из других организаций — да и вообще всем, кто разделяет идею, что человек с психическими нарушениями должен жить достойно: будь то интернат, собственный дом или сопровождаемое проживание».
С одной стороны, продолжает она, важно осмыслить, что означает нормализация жизни: человек с психическими нарушениями должен жить так же, как и любой другой. С другой стороны, нужно понять, что на самом деле определяет качество его жизни:
«Интересно, что мы можем смотреть на это с одной позиции, тогда как сами эти люди — с другой. И, возможно, именно для этого создаются такие ролики: чтобы мы задумались, как сделать достойную и комфортную жизнь доступной для всех. В том числе и для нас самих».
Где смотреть
Все видеоролики доступны на Rutube-канале Центра лечебной педагогики «Особое детство». Материалы можно использовать как практическое пособие для сотрудников и волонтеров, для обучения будущих специалистов и разработки новых программ поддержки.
Центр лечебной педагогики и экспертно-методический центр «Особое детство» подготовили курс по заказу Министерства труда и социальной защиты РФ при поддержке Фонда президентских грантов.
