Консультации проводят специалисты, хорошо знакомые со спецификой заболевания. Среди них есть психологи с личным опытом жизни с муковисцидозом и многолетней работой с такими семьями.
Команда прошла дополнительную профильную подготовку. Организаторы подчеркивают, что при заболевании, которое сопровождает человека на протяжении всей жизни и влияет на повседневность, важно, чтобы специалист понимал этот опыт изнутри. Это помогает быстрее выстроить доверительный контакт и делает поддержку более точной: психолог учитывает особенности терапии, режима и эмоциональной нагрузки, а пациенту не нужно тратить силы на объяснение базовых вещей.
В проекте работает детский психолог, что позволяет выстраивать помощь с учетом возраста и состояния ребенка. Дети от 6 до 16 лет могут получить персональную консультацию.
Форматы помощи в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» включают индивидуальные консультации, образовательные мероприятия и вебинары, а также горячую линию первичной поддержки и навигации.
Жизнь с муковисцидозом — это не только медицинские процедуры и контроль терапии, но и постоянная эмоциональная нагрузка. Родители живут в режиме высокой ответственности: тревога за состояние ребенка, усталость, необходимость принимать сложные решения становятся частью повседневности, рассказывает лидер команды психологов «Второе дыхание» Татьяна Матвеева:
«За этой силой стоит огромная внутренняя работа, но даже самым сильным нужна поддержка. В таких условиях психологическая поддержка — важная часть помощи. Мы постарались создать безопасное пространство, где можно быть честным, не скрывать страх и не бояться оценки. Обращение за психологической помощью — это забота о себе, ресурс, который помогает не только справляться, но и жить, сохраняя внутренний стержень и двигаться вперед».
Обратиться за поддержкой можно из любого региона России. По телефону горячей линии 8 (800) 101-33-35 координатор поможет записаться на консультацию и расскажет о доступных форматах помощи. Линия работает ежедневно с 9:00 до 16:00 по московскому времени.
Записаться на консультацию можно также на сайте проекта.
