В центре всех историй — не болезнь, а жизнь: взросление, учеба, отношения, преодоление страхов и умение радоваться каждому дню.
Редкое заболевание остается фоном каждого рассказа, но оно никогда не выходит на первый план. Вместо этого слушатели услышат, как рождение долгожданного сына перевернуло ожидания семьи, как подросток впервые смог сделать себе укол самостоятельно и почему это стало для него символом взросления. А еще — о любви, о поддержке и о том, как страх превращается в силу.
«Гемофилия за кадром» — это голоса тех, кто живет с диагнозом, но не позволяет ему определять свою судьбу. Создатели подкаста адресуют его не только пациентам и их близким, но и педагогам, психологам, социальным работникам и всем, кто хочет лучше понять, как живут люди с гемофилией.
Всероссийское общество гемофилии осуществляет проект при поддержке Фонда президентских грантов.
Послушать подкаст «Гемофилия за кадром» можно на сайте проекта, на странице в социальной сети «ВКонтакте», на платформах «Яндекс Музыка» и «Сбер Звук», а также на всех умных колонках по запросу «Включи подкаст «Гемофилия за кадром».
Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля. Дата выбрана в честь дня рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля. В 2026 году он проходит под девизом «Диагностика — первый шаг к лечению».
Горячая линия Всероссийского общества гемофилии: 8(800) 550-49-21.
